Благотворительный фонд "Редкие дети"

Задание 5: Пост-релиз

Дом для «редких детей»

Фонд «Редкие дети» создал место встреч детей с редкими генетическими заболеваниями Челябинской области. «Редкие» - значит дети с редкими генетическими заболеваниями, которых в диагнозе 1:100 000, 1:1 000 000 или вовсе 1-2 на всю Россию, поэтому часто они выпадают из системы господдержки, в поликлинике к ним требуется индивидуальных подход.

Но есть задачи, по которым редких детей можно объединить - это потребность в поведенческой коррекции и сенсорной интеграции. С этими направлениями Фонд «Редкие дети» работает во вновь созданном «Редком месте», так мы называем наш центр, где эксперты и педагоги работают с ощущениями детей и родителей.

В феврале 2023 года муниципалитет передал фонду в безвозмездное пользование нежилое помещение по адресу: г. Челябинск, проспект Ленина, 61б. Фонд самостоятельно провел ремонт 4-х комнат и закупил самое современное оборудование, обустроил уютные залы для индивидуальной и групповой работы с редкими семьями региона.

«Сегодня мы видим, как преобразилось помещение, - отметил, заместитель главы Челябинска по социальному развитию Сергей Авдеев, - как продумана каждая деталь. Закуплено необходимое оборудование, которое, безусловно, поможет в работе с особыми детьми. Коллеги большие молодцы, провели огромную работу, чтобы это место действительно стало таким уютным и комфортным «домиком» для редких детей».

Зона динамической интеграции, сенсорная комната Снузелен (комплекс специализированного оборудования, который воздействует через визуальный, звуковой, тактильный, обонятельный и другие каналы), профильная библиотека, пространство для встреч с экспертами - основные зоны «Редкого места».

Работа ведется как с детьми, так и родителями, а иногда с полными семьями, потому что ощущения - топливо для мозга человека, сильный инструмент для создания позитивных изменений. Дети с помощью педагогов учатся выражать потребности, родители - лучше их понимать и работать с собственным стрессом - на старте с экспертом фонда, в дальнейшем самостоятельно. Центр оснащен средствами и инструментами для работы даже тогда, когда у фонда нет грантов, для «редкой» семьи это всегда бесплатно.

«Большое внимание, - говорит основатель фонда «Редкие дети» Наталья Астафьева, - мы уделяем и групповой работе: здесь проходят встречи, в рамках которых родители могут пообщаться с экспертами в сфере медицины, психологии, юриспруденции. Для них собрана внушительная профильная библиотека: педагогика, психология, паллиатив, сенсорная интеграция. Такой комплексный подход должен помочь родителям справляться с трудностями в поведении и обучении особого ребенка».