Благотворительный фонд "Редкие дети"

Задание 3: Рецензия

Проект «ПРАВОВАЯ ПОДДЕРЖКА ДЕТЕЙ С УЛЬТРАРЕДКИМИ ГЕНЕТИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ В ЧЕЛЯБИНСКОЙ ОБЛАСТИ»

Главное – мышление родителей

Дети с редкими генетическими заболеваниями (РГЗ) в силу своей малочисленности находится в «слепой зоне» государства. Это вызывает трудности с получением базовой медицинской и социальной помощи.

Чтобы пережить новый кризис, поддержка редких заболеваний должна быть сформирована внутри регионов, а не только в федеральных центрах. Решить эту проблему помогает повышение правовой грамотности родителей, формирование понятных маршрутов получения помощи, построение взаимодействия с властью и сопровождение родителей в судебных процессах. В данном случае суд - это способ оформления незарегистрированных препаратов или перевязочных материалов, которые регион иначе не закупает.

Помогая родителям проходить судебные инстанции в рамках проекта, мы – Благотворительный фонд «Редкие дети» - строим системное участие региона в решении проблем редких детей. Благодаря этому ребенок не только выходит из кризиса, но остаётся защищенным на годы.

Наш проект, который мы коротко называем «Защита редких», получил финансирование Фонда президентских грантов, в ходе нашей работы проведены более 1 000 устных и письменных юридических консультаций и 12 вебинаров с юристами для родителей с РГЗ.

Большая работа Фонда в GR-направлении (взаимодействие с властью) с целью внесения потребностей редких заболеваний в повестку региона позволила отменить 10 запланированных судебных процессов.

Еще один результат проекта - зафиксированы и размещены в отрытом доступе маршруты получения помощи для родителей с учетом анализа обращений.

В течение 20 месяцев реализации проекта мы продвигали возможность получения бесплатной квалифицированной юридической помощи для родителей редких детей, используя соцсети нашего фонда, таргетированную рекламу и СМИ. Созданные 16 коротких видео помогают родителям решать возникающие задачи по обеспечению ребенка в оперативном порядке.

Завершающая проект живая встреча с юристами показала, что навык работы с информацией хорошо закреплен, практика работы с официальными обращениями применяется, родители теперь не впадают в шок от каждого дефицита, а формулируют запрос и его решают.

Считаем это хорошим результатом, тем более что фонд остается на связи в родительском чате 24/7, поддерживая и консультируя обращающихся за помощью по всем вопросам.

Нестандартным результатом проекта «Защите редких» стал вывод о необходимости присутствия в нем психолога, не смотря на то, что он имеет юридическую специфику.

Практика показала, что любые изменения надо начинать с мышления родителей - это фундамент, поэтому в будущем будем вводить эксперта-психолога в каждый проект.