АНО ПЛТМНР "Все дети могут"

Задание 2: Интервью

ТРИ «КИТА» НОРМАЛЬНОЙ ЖИЗНИ: ДОМ, РАБОТА, ДОСУГ

Как организована жизнь для людей с тяжёлыми и множественными нарушениями развития

Нормальная упорядоченная жизнь нужна каждому вне зависимости ни от чего. Ребятам с тяжёлыми и множественными нарушениями развития (ТМНР) в Новороссийске помогает автономная некоммерческая организация  «Все дети могут». Рассказывает ее директор Мария Ягодина.

Чудо-квартира

- Мария, я бы хотела начать это интервью с поздравления, ведь совсем недавно состоялось открытие первой квартиры самостоятельного проживания для людей с ТМНР в Новороссийске!

- Спасибо! Признаюсь, было очень волнительно, но 25 апреля мы официально открыли для себя и наших подопечных новую главу проекта “Взрослая жизнь”.

- Понятно, что этому событию предшествовал долгий путь, не могли бы вы  рассказать об основных его моментах?

- Если коротко, то можно так: сейчас у нас есть первая и единственная в Краснодарском крае тренировочная квартира, где обучаются 12 ребят, и квартира самостоятельного проживания, где теперь живут 2 выпускника тренировочной квартиры, организована работа инклюзивной мастерской, есть занятия с психологом и другими специалистами для родителей и детей, есть онлайн платформа “Особые знание”, есть сплоченный коллектив, 6 побед в конкурсах Фонда президентских грантов, а в 2016 году всего этого не было.

Как все начиналось

- Совсем ничего?

- Был общий вопрос: а что дальше, что будет после садика, школы, училища? Были семьи с особыми детьми и молодыми людьми, а проектов, которые бы занималисьих комплексной поддержкой не было. Мы с мужем понимали, что необходимо сделать что-то для нашего приемного сына Андрея и его одноклассников из коррекционной школы, понимали, что мы не единственные кому такая помощь нужна, но, видимо, мы были единственные, кто в тот момент уже имел опыт работы в этой области и образование, позволяющее работать с детьми и взрослыми с ТМНР.

- Вы упомянули проект “Взрослая жизнь”, что в него входит?

- По сути это такой проект-конструктор, который помогает особым молодым людям жить нормальной жизнью. Мы задались такими актуальными вопросами, как: что такое для меня взрослая жизнь и из чего она состоит, как сделать жизнь особого взрослого или взрослеющего особого молодого человека и его семьи нормальной. Не пугайтесь, я сразу поделюсь ответами, которые мы нашли и не стану мучить вас годами размышлений, в поисках научного и жизненного опыта.

В этом прелесть

- Спасибо, потому что вопросы и правда обширные, тут есть над чем подумать.

- Прелесть в том, что за нас уже всё подумали, многое нашли и попробовали наши коллеги, осталось только перенять опыт и сформировать баланс между работой или учебной занятостью, а также домом и досугом. Без этих трёх "китов” невозможно построить взрослую жизнь. Как раз грамотная организация баланса между этими составляющими и будет нормальной взрослой жизнью, а создание среды, в которой у человека с нарушениями есть выбор где, с кем и как жить, где работать или учиться, как проводить свободное время - это нормальная жизнь для семьи и самого человека с нарушениями. Сейчас должно прозвучать “но”, верно? И очень много раз, потому что одна организация не может закрыть все эти потребности в полной мере. Давайте разбираться на примере наших проектов: в тренировочной квартире мы предлагаем альтернативу постоянному совместному проживанию с родителями или опекунами. По индивидуальной программе ребята получают новые навыки в уходе за собой и домом, потому что в семье, уборкой, закупкой продуктов, приготовлением еды, обычно занимаются не они, а значит, у них и навыков таких не сформировано, или сформировано, но не в полной мере. Например, кто-то уже может самостоятельно разогреть что-то в микроволновке к ужину, но тщательно почистить зубы утром и перед сном, высушить волосы после душа, понять, что пора сменить грязную одежду - эти процессы целиком контролируют родители. Здорово ли, что у наших подопечных есть возможность обучиться всему этому и в перспективе, самостоятельно с минимальной поддержкой специалистов жить отдельно? Мне кажется да! Конечно, это очень тяжело для семьи, ведь нужно проходить через множественные этапы сепарации, нужно доверять чужим людям, нужно многому учиться и держаться в рамках программы, даже когда ребенок возвращается домой, а наши ребята из тренировочной квартиры на выходные домой возвращаются. Значит, нужен психолог, нужна поддержка всего персонала организации для общения с родителями и помощи им, а для воплощения такого подхода нужны большие ресурсы, и речь не только о больной теме финансирования, как вы уже догадались.

Плюс мастерская

- Хорошо, тренировочная квартира может быть очень большим первым шагом, на который тяжело решиться, я понимаю, но с мастерской должно было быть легче, разве нет?

- Родители особых детей часто стараются уделить много времени посещению дополнительных образовательных программ, будь то спортивная секция или художественная студия, и занятия в мастерской могли бы просто встать в очередь, но в действительности, если мы говорим о регионах и небольших городах, то здесь будет дефицит таких досуговых и образовательных центров, где готовы работать с особым ребенком или подростком, спектр возможностей сужается. И что же остаётся делать, если у ребёнка нет интереса к предлагаемым занятиям? В нашем случае, мы стараемся находить компромиссы. Так сформировались 2 направления мастерской - кулинарное и столярное, а вот художественное, цветочное, гончарное и текстильное направление мы не можем себе позволить на постоянной основе, хотя стараемся проводить разовые классы. Следующее “но” - это регулярность. Наша мастерская работает с понедельника по пятницу, каждый день подопечные выходят в свои смены, имеют общую задачу и индивидуальные маршруты работы. Это своего рода подготовка к трудоустройству, потому что продукцию мы отправляем нашим жертвователям в ответ на поддержку работы мастерской, ребята чувствуют себя нужными, а свою работу важной для окружающих. Здорово?

- Я чувствую подвох, но, конечно же, здорово.

- И вот тут мы сталкиваемся с новым системным пробелом - отсутствием доступных для людей с нарушениями вакансий.

Кто пойдёт работать?

- А если подопечные уже почувствовали свои силы и всё же готовы, хотят трудоустроиться, есть ли решение?

- Решением могли бы стать посредники между работодателями и организациями вроде нашей - специальные рекрутёры и HR-агентства, которые бы готовили сотрудников компании к совместной работе с особым коллегой и помогали человеку с нарушениями входить в рабочие процессы. Но таких нет в нашем доступе, мы стараемся справляться самостоятельно и берем эти обязательства на себя. Так, 3 наших подопечных уже проходили стажировки, а 2 уже в процессе официального трудоустройства. Это очень хороший результат для нас, но для края или даже города - это мало.

- Спасибо, что так открыто рассказали об этих составляющих и трудностях, с которыми сталкиваетесь в работе. В завершение хочу спросить - если говорить только о досуге, вне обучения, что это может быть для подопечных вашей НКО?

- Честно? Очень часто это дневной сон. Ведь с обучением в программах мастерской или тренировочной квартиры у подопечных очень сильно меняется интенсивность жизни. Мы можем смотреть вместе кино в кинотеатре или дома, гулять, выходить на пикники, но только если на активный досуг хватает сил. Мне кажется, что умение определить, сколько ты можешь в себя вместить дел и сколько тебе нужно для этого сил, как их восполнить и чем - это тоже часть взросления, которая важна для нормальной жизни любого человека.