АНО "Адаптационно-педагогический центр Рассвет"

Задание 2: Интервью

ВРАЧИ ГОВОРИЛИ, ЧТО ЭТО ХАРАКТЕР

Детям с аутизмом в Иркутске помогает центр «РАСсвет»

Екатерина Родыгина - удивительная женщина. Она - мама двух мальчиков с аутизмом и руководитель иркутского адаптационно-педагогического центра "РАСсвет", которому в нынешнем году исполнилось 6 лет. Екатерина не только успешно справляется с вызовами материнства, но и активно помогает другим семьям детей и подростков с расстройствами аутистического спектра (РАС) развивать ребятишек с помощью научно доказательных методик педагогического вмешательства и социализировать их. 6 вопросов руководителю самого крупного центра АВА-терапии Иркутской области.

Своим и чужим

- Екатерина Андреевна, почему вы решили развивать помощь семьям с детьми с РАС в Иркутске?

- У меня родился сын — Игорь. Почти сразу я заметила его отличия от сверстников. Врачи говорили, что это характер, но это был аутизм. Столкнувшись с этим непонятным и не до конца изученным учеными диагнозом, я стучалась во все двери и просила о помощи. Но, оказалось, что даже диагноза такого в Иркутске не существует. Окончательно расставила мои приоритеты фраза женщины из очереди в детской поликлинике. Мы стояли в коридоре, а Игорёша от страха перед больницами стал кричать, вырываться и пробовать убежать. В результате он расцарапал мне лицо. Мы сели на скамейку, и женщина рядом поинтересовалась, что с ребёнком. Я объяснила ей, что у Игоря аутизм. Моя собеседница решила уточнить: "Это когда цвета не различают?". Тут я поняла, как мало люди знают об этом заболевании, и начала действовать.

- Каково быть родителем и руководителем НКО в одном лице?

- Это сложно. Никому не пожелаю, но иного пути я не нашла. Во-первых, сама должность руководителя ко многому обязывает, особенно когда начинаешь с нуля. Во-вторых, забывая о своих детях и даже о своей личной жизни, мне нужно помогать другим ребятишкам с РАС. При этом родители таких детей не всегда это ценят, ведь до того, как появился «РАСсвет», в Иркутске не было педагогов, которые бы могли эффективно обучать детей с тяжелым проблемным поведением и агрессией, жизненно важным навыкам. Но если я замкнусь только на своих детях, ситуация в регионе никогда не изменится.

Действуйте!

- Вместе с вашими детьми растет и фронт работы центра - появляются новые направления работы.

- Я бы даже сказала, что социальные проекты "РАСсвета" опережают возраст моих детей. О первом классе для детей с РАС в обычной общеобразовательной школе мы заговорили, когда моему старшему сыну было только 3 года, тогда это было ни для кого неизведанным делом, и добиться открытия первого класса для ребят с аутизмом было сложно. Сейчас мы превратили модель ресурсного класса в понятный и привычный формат обучения. Мастерские "Дом Синего Слона" направлены на допрофессиональное обучение ребят, но мы занялись этим направлением, когда Игорю было 6 лет. А здоровый образ жизни в любом возрасте будет важной составляющей для людей с РАС, куда относятся наши направления по обучению адаптивной физкультуре, личной гигиене и подготовке детей к посещению врача. Да, ребят с аутизмом необходимо адаптировать даже к медицинским манипуляциям. И мы первые в Иркутской области, кто занялся адаптацией детей с тяжелым проблемным поведением к посещению больницы.

- Что бы вы посоветовали родителям, только столкнувшимся с диагнозом своего ребенка?

- Действовать! Чем раньше вы начнете заниматься с ребенком с использованием научных подходов, тем больше шансов у него в будущем. Не верьте шарлатанам, которые говорят, что вылечат аутизм. Если вам обещают быстрые результаты с малыми усилиями, то бегите подальше от этих "волшебников". У вас хотят отобрать не только деньги, но и самое драгоценное — время. Только ежедневный труд в сочетании с наукой может помочь нашим детям!

Когда прогресс

- Какие проекты были наиболее успешными и значимыми для вас?

- Проект "Скорая помощь для детей с РАС", который перерос в другой - "Без паники! Идем к стоматологу", где мы обучаем детей с аутизмом не бояться лечить зубы и параллельно помогаем стоматологам создавать адаптивные приемы. Наверняка, человеку, далекому от проблем аутизма, покажется, что в проекте нет ничего особенного. Тогда представьте, что вам вместо бормашины пытаются лечить зубы перфоратором. Теперь страшно? А ведь дети с аутизмом зачастую более восприимчивы к звукам и прикосновениям. Они боятся незнакомых мест и людей. А из-за избирательности в питании, нарушении моторики и повышенной чувствительности к средствам гигиены полости рта кариес у детей с РАС встречается гораздо чаще. В итоге до 90% таких ребят нуждаются в стоматологической помощи. Именно поэтому для меня это самый значимый проект, он направлен на повышение качества жизни детей с аутизмом в таком важном направлении, как жизнь без зубной боли.

- Что самое приятное в твоей работе, а что выводит из себя?

- Меня очень вдохновляет, когда ребёнок с аутизмом, от которого отказались все педагоги, называя его «необучаемым», показывает в обучении прогресс. А расстраивает отсутствие чуткости у большинства наших ребят. Понять эмоции окружающих, даже самых близких, для аутичных людей практически невыполнимая задача. Именно это вызывает у меня чувство грусти и разочарования. Но я стараюсь оставаться позитивной и находить способы помочь им развиваться и преодолевать эти трудности.