Автономная некоммерческая организация Центр поддержки детей с врожденными пороками развития "Три сердца"

«ТРИ СЕРДЦА» ДЛЯ РЕБЁНКА

Как благотворительный фонд кардиолога Екатерины Бокерии помогает детям

Екатерина Бокерия — профессор, доктор медицинских наук, детский кардиолог с огромным опытом — создала Центр «Три сердца», чтобы закрыть важнейший пробел. Блестящие операции спасают жизни, но после выписки из больницы семьи остаются один на один с диагнозом. О том, как психологическая помощь, просвещение родителей и борьба со стереотипами помогают детям с врожденными пороками сердца жить полной жизнью, — в нашем интервью.

ЖИЗНЬ ПОСЛЕ ВЫПИСКИ

— Екатерина Леонидовна, с чего началась история «Трёх сердец»? 

— За многие годы работы с детьми, я поняла одну важную вещь: блестяще проведённая операция — это лишь первый, пусть и критически важный, шаг. Мы спасаем сердце в операционной, но потом ребёнок и его семья оказываются один на один с жизнью «после». Им нужна поддержка, которая выходит далеко за больничные стены.
Родители остаются с диагнозом в растерянности и страхе — их нужно учить, направлять. Медикам, работающим с особыми пациентами, нужны особые навыки и психологическая устойчивость. Им самим требуется помощь, чтобы справляться с выгоранием. А главное — детям нужна полноценная жизнь, социализация. Семьи должны знать, каким может и должен быть жизненный путь их ребёнка, как пройти его с минимальными потерями.
Я всегда верила: эти дети — абсолютно такие же, как их сверстники. Порок сердца — не приговор. И чем больше общество будет об этом знать, тем человечнее оно станет. Именно эта вера и стала основой нашего центра.

— А что лично вас, врача, подтолкнуло к созданию НКО? Был ли какой-то переломный момент?

— Скорее, это была накапливающаяся годами гамма чувств и наблюдений. Мы, врачи, выхаживаем, оперируем, выписываем детей, но затем они оказываются на амбулаторном этапе, где царит информационный вакуум...  Родители сталкиваются с массой вопросов о реабилитации, профилактике, образе жизни, на которые далеко не всегда могут найти ответы. Особенно остро это ощущается в самый момент постановки диагноза, когда семья пребывает в состоянии шока и не может «ухватиться» за нужную информацию.
С одной стороны, меня как врача бесконечно радует видеть счастливых родителей и детей, которые успешно прошли этот путь. С другой — горькие утраты, когда, казалось бы, всё было сделано, но чего-то не хватило, оставляют глубокий след. Именно этот контраст — между радостью спасения и горечью потери — и стал мощнейшим стимулом заняться просвещением. Мы знаем, что лучше всего воспринимается опыт «бывалых» — тех, кто уже прошёл этот путь. Поэтому мы создали платформу, где семьи могут общаться, находить единомышленников, задавать вопросы и понимать главное: они не одни в своей борьбе.

ДЕТИ – НАШИ ГЕРОИ

— Для кого в первую очередь бьются ваши сердца?

— В первую очередь, это, конечно, сами дети с ВПР, ВПС. Во-вторых, это их семьи — родители и близкие, которым мы помогаем понять происходящее, принять ситуацию с минимальными психологическими потерями и научиться правильно помогать своему ребёнку. Мы также помогаем и медицинским специалистам, в том числе учиться справляться с профессиональным выгоранием и принимать сложные, порой необратимые, ситуации.

— Вы боретесь не только с болезнью, но и со стереотипами. Какой из них самый вредный?

— К сожалению, долгое время, даже в медицинской среде, бытовало представление о врождённой патологии как о чем-то фатальном. Считалось, что обычная жизнь — детский сад, школа, велосипед, игры со сверстниками — для таких детей закрыта. Их представляли вечно ограниченными, отстающими в развитии, лишёнными перспектив.
Я точно знаю: это — глубочайшее заблуждение. Врождённый порок сердца — не приговор. Дети, которым своевременно проведена операция, имеют все права и все возможности вести абсолютно нормальный, насыщенный образ жизни. Они ни в чём не уступают, а зачастую и превосходят своих сверстников, потому что с детства знают цену жизни и умеют бороться. Наша миссия — сломать этот стереотип и доказать, что эти дети не просто «как все», они — наши герои, которые умеют побеждать.

БАРЬЕР ДОВЕРИЯ

— Если отвлечься от текучки — в чём самая большая «болевая точка»?

— Безусловно, одна из ключевых трудностей — финансовые вопросы. Для некоммерческой организации возможностей для устойчивого финансирования не так много. Мы очень благодарны за возможность участвовать в конкурсах, таких как Фонд президентских грантов, — это не только помощь, но и оценка нашего труда.
Однако финансирование — это лишь часть проблемы. Вторая, не менее важная, — это недоверие общества. К сожалению, существует стереотип, что НКО стремятся заработать на чужой беде. Мы всеми силами стараемся развеять этот миф, доказывая своей ежедневной работой, что наша главная валюта — это здоровье детей и счастье их семей.

— Что бы вы сказали человеку, который хочет в сферу НКО, но сомневается?

— Я считаю труд в сфере НКО не только престижным, но и глубоко правильным. Это уникальная возможность посмотреть на себя с другой стороны, понять, насколько ты готов жертвовать своим временем и ресурсами во имя других людей. Это путь, который многому учит и многое даёт душе.

СКВОЗЬ НЕВИДИМЫЕ СТЕНЫ

— Какую стену вам приходится ломать чаще всего? Что нужно менять в обществе?

— Обществу, на мой взгляд, крайне необходимо стать более терпимым и добрым. Оно должно научиться принимать людей с особенностями. История и искусство полны примеров людей, которые, имея те или иные ограничения, достигали потрясающих высот. Нужно перестать смотреть на человека как на нечто раз и навсегда заданное. Чем разнообразнее будет мир, чем больше в нём будет разных возможностей и качеств, чем более открытой будет информация о человеческом потенциале, тем большего мы все вместе сможем достичь.

— Каким одним проектом или результатом своей работы вы гордитесь больше всего? Почему именно он? И много ли планов?

— Планов – много! Я горжусь проектом «День детского сердца», который мы проводим много лет. В 2026 году этому проекту исполнится уже 10 лет. Я его придумала для того, чтобы у наших детей и их семей был свой особенный день. День, когда можно говорить о проблемах, делиться успехами, благодарить врачей и медсестёр, показать, как выросли наши герои. И самое главное — чтобы их истории стали лучшей поддержкой для тех семей, которые только вступают на этот путь, чтобы они видели: он сложный, но он абсолютно точно стоит того, чтобы его пройти.