Благотворительный фонд помощи тяжело больным детям "Особенные дети"

САМЫЕ ВАЖНЫЕ ДВЕСТИ ДНЕЙ

Как избежать детской инвалидности

Файруза Латыпова, врач-неонатолог с 18-летним стажем, основала в Уфе медицинский центр и благотворительный фонд «Особенные дети». Она уверена: системная помощь в первые месяцы жизни ребёнка может не просто спасти, а кардинально изменить его будущее. В интервью — о том, чем абилитация отличается от реабилитации, как волонтёры поддерживают родителей и когда помощь ребёнку становится выгодной инвестицией в экономику.

НЕ ЧИНИМ, А СТРОИМ С НУЛЯ

— Файруза Мунаваровна, вы — практикующий врач-неонатолог. Что заставило вас выйти за рамки больницы и взять на себя гигантский груз руководства фондом и центром?

— Знаете, когда ты 18 лет работаешь в хирургии новорожденных и ежедневно видишь детей, которые родились раньше срока или с тяжелейшими патологиями, ты понимаешь одну простую вещь: выходить ребёнка в реанимации — это только полдела. Самое главное начинается потом. Этому малышу и его семье нужна своевременная, долгая, комплексная помощь — психолого-медико-педагогическая. Без этого высок риск, что ребёнок, чью жизнь спасли, останется инвалидом. А я видела, что этого можно избежать. Мне нужны были инструменты, чтобы помогать системно. Так и появился сначала Центр абилитации «Любимый малыш», а потом и Фонд «Особенные дети». Мы — одни из первых получили лицензию на медицинскую помощь и реабилитацию.

— Вы часто говорите о «самых важных 200 днях». Почему именно этот срок так критичен?

— Это не просто красивая цифра. Научно доказано: мозг ребёнка в первые месяцы жизни невероятно пластичен. Если в этот «золотой» период – первые 200 дней – начать правильную абилитацию, то инвалидности можно избежать в 30% случаев! Представляете, каждый третий ребёнок может пойти в обычный садик, учиться в школе, жить полноценной жизнью. И это не просто помощь, это — выгодная инвестиция в будущее. Есть расчёты: 1 доллар, вложенный в раннюю помощь, экономит государству 30 долларов на пенсии, пособия и лекарства в будущем. Мы боремся не с болезнью, мы боремся за качество жизни.

— А что такое, если объяснить простыми словами, эта самая абилитация? И чем отличается от реабилитации?

— Реабилитация – это восстановление утраченных функций. Например, после инсульта человек заново учится ходить. А абилитация – это первоначальное формирование навыков. Мы учим детей, которые не умели этого с рождения, – дышать, есть, двигаться, говорить, думать. Мы не «чиним», мы «строим» с нуля. И делаем это командой: врачи, физические терапевты, логопеды, психологи, педагоги. И, что очень важно, мы работаем и с родителями. Для них рождение особенного ребёнка – шок. Мы даём им не только надежду, но и конкретные инструменты для помощи своему ребёнку.

ПРОЕКТЫ, РОЖДЁННЫЕ ЖИЗНЬЮ

— Ваш фонд известен не только помощью, но и громкими проектами: «Нейростудия», «Торопыжки», «Свяжи любовь», премия «Счастье на ладошке», которая в этом году стала всероссийской. Как они рождаются?

— Из потребностей! «Торопыжки» – это волонтёры, которые поддерживают родителей недоношенных детей прямо в роддомах. Потому что маме, которая в панике, нужны конкретные и ясные советы, которые прописаны на бумаге. «Нейростудия» – это следующий этап. После интенсивной абилитации детям нужно гармонично развиваться дальше. Там есть и скалодром, и сенсорная комната, и арт-терапия. А премия «Счастье на ладошке» – это наша благодарность коллегам, врачам-неонатологам, которые делают титаническую работу по выхаживанию самых крошечных наших пациентов. Их труд часто остается «за кадром», а мы хотим, чтобы о них узнали и сказали им «спасибо».

— Вы прошли огромный путь от врача до члена общественных советов при главе Республики Башкортостан. Ваш проект победил на конкурсе «Десятилетие детства». Какова ваша конечная, может быть, даже утопическая цель?

— Она совсем не утопическая. Наша большая мечта – чтобы ранняя комплексная абилитация стала доступной и обычной практикой по всей России. Чтобы каждая семья, в которой родился такой малыш, сразу знала, куда обратиться, и получала эту помощь бесплатно и в полном объёме. Чтобы наши методики работали в каждом регионе. Мы уже делимся опытом, нас приглашают, мы обучаем. Агентство стратегических инициатив признало нас лучшей практикой. Мы добиваемся системных изменений.

— А в чём ваш личный двигатель? Что заставляет вас, такую хрупкую женщину, двигать эти горы?

— Когда ты видишь, как ребёнок, который не мог даже глотать, первый раз смеётся… Как он делает свой первый шаг… А потом получаешь от его мамы сообщение: «Мы пошли в детский сад!». Это и есть то самое «счастье на ладошке». Его нельзя измерить ни деньгами, ни наградами. Это чувство – мой главный источник энергии. Я просто уверена: нужно самому делать больше хорошего. Самому делать шаг к изменению себя, людей, среды. И тогда мир вокруг действительно станет лучше.