Пермская региональная общественная благотворительная организация «Общество помощи инвалидам и больным редкими заболеваниями «МечтаЯжить»

Задание 2: Интервью

«ПОДЕЛИТЬСЯ ТВОРЧЕСТВОМ И ПОМОЧЬ БОЛЬНЫМ»

Проект «Зимнее дыхание» собрал в этом году 585 участников из 7 городов Пермского края  

В этом году проект «Зимнее дыхание» состоялся уже в шестой раз. Вновь прошли и творческий конкурс, и семейный праздник. В итоге организатор, общество помощи инвалидам и больным редкими заболеваниями «МечтаЯжить», собрал средства на помощь больным муковисцидозом Пермского края. О том, что изменилось за 6 лет, рассказала руководитель этой пациентской организации Елена Мусина.

Живут среди нас

- Ваш проект называется "Зимнее дыхание". С «дыханием» понятно: у больных муковисцидозом в первую очередь поражены органы дыхания. Но почему «зимнее»?

- «Зимнее» отсылает нас к рождению проекта. Осенью 2016 года мы в "МечтаЯжить" поняли, что хотим, чтобы о муковисцидозе говорили громко – грубо говоря, чтобы заболевание «вышло из подполья». Чтобы его обсуждали не только во врачебных кабинетах, отделениях Минздрава и подобных местах, а чтобы о нем узнала широкая общественность.

Нашим ребятам это точно было нужно, ведь, если о них начнут говорить – значит, постепенно они перестанут быть для людей непонятными носителями болезни с труднопроизносимым названием. И люди начнут понимать, что больные муковисцидозом живут среди них, что внешне они ничем не отличаются от здоровых людей, но при этом им очень нужна  поддержка, потому что в силу слабого здоровья все им дается куда тяжелее, чем другим. Тогда наши ребята почувствуют уверенность в себе – и будут легче вливаться в общество.

И вот, недолго думая, мы решили провести свое первое благотворительно-просветительское мероприятие – концерт детских творческих коллективов. Приурочили его к Новому году – так «дыхание» и стало «зимним».

- С того момента проект сильно изменился, из обычного праздника-концерта превратился в творческий конкурс.

- Да, проект сильно вырос за последние годы. Если сначала мы приглашали творческие коллективы поучаствовать в благотворительном концерте для жителей Перми, то теперь коллективы со всего края сами приходят к нам. Со временем мы заметили, что «Зимнее дыхание» пермяки начали узнавать. Не успевали мы объявить дату концерта этого года, как нам уже начинали писать новые ребята и их педагоги с просьбами поучаствовать.

Мы подумали: «А почему бы нам не сделать из всего этого конкурс?» И выбрали шесть самых ходовых номинаций: от инструментального исполнения до танцевального жанра, от вокала до пробы пера. Потом пригласили педагогов и профессионалов в  жюри – и предоставили им право выбора. Они отсматривают все присылаемые работы и номера, выбирают лучших. После этого мы формируем из этих лучших номеров программу концерта и проводим его в Пермском доме народного творчества «Губерния».

Дыхание – жизнь

- Участие – за благотворительное пожертвование?

- Да, и участие в конкурсе, и посещение концерта – за благотворительное пожертвование. Но и это еще не всё. Непосредственно в день концерта в фойе ПДНТ "Губерния" мы традиционно проводим ещё несколько дополнительных мероприятий «Зимнего дыхания»: игровую программу для самых маленьких наших гостей, беспроигрышную лотерею, мастер-классы по изготовлению хэнд-мейда от пермских мастеров и фотовыставку «Дыхание – жизнь».

- А что представлено на фотовыставке?

- Эта фотовыставка – одна из важнейших составляющих «Зимнего дыхания», если мы рассматриваем его как просветительский проект. На ней представлены фотоистории как известных людей с муковисцидозом, так и наших подопечных. Если с известными людьми все ясно: истории композитора Шопена и актера Антона Ельчина знают многие, – то о наших подопечных мало кому известно. 

Обычному, не обласканному славой человеку трудно выйти и заявить: «У меня редкое генетическое заболевание, но я такой же, как и вы. Я тоже мечтаю о чём-то, тоже плачу и смеюсь». Но некоторые из ребят уже отважились поделиться своими жизненными историями, историями принятия своего заболевания. О них мы и сделали фотовыставку. И каждый год, приходя на концерт, пермяки не могут пройти мимо этих ярких фотографий. Так они знакомятся с нашими ребятами и узнают, что они живут среди нас.

О цифрах

- Давайте немного поговорим о цифрах, например, последнего «Зимнего дыхания».

- В шестом по счету «ЗД» (так мы между собой называем наш проект) приняли участие 585 человек – вот как много в этом году неравнодушных и отзывчивых ребят! У нас были участники из 7 городов Пермского края. Поступило 164 заявки, из них 109 – сольные работы. А общая сумма благотворительного сбора составила 114 тыс. рублей.

- На что вы её потратили?

- На эти деньги мы закупили для наших остро нуждающихся подопечным сменные небулайзеры для ингаляторов и специализированное лечебное питание. Это то, что всегда им очень нужно .

- Ну и напоследок: если описать «ЗД» в одном предложении – что получится?

- Юные таланты могут поделиться своим творчеством и одновременно помочь больным. Что может быть лучше?