Благотворительный фонд «Люди-маяки»

СПАСТИ НЕВИДИМЫХ

 Как «Люди-маяки» помогают пациентам с редкими заболеваниями по всей России

В мире, где так много суеты и шума, есть тихие истории, которые ждут, чтобы их услышали. Это истории о детях и взрослых с редкими генетическими заболеваниями, которые часто остаются «невидимыми». Но есть и те, кто становятся для них маяком — те, кто верят, что будущее создается не завтра, а сегодня, и что помощь должна приходить без условий и проволочек. Такова миссия благотворительного фонда «Люди-маяки»: это не просто сбор пожертвований, а целенаправленная борьба с высокой смертностью от редких генетических заболеваний. И руководит этим фондом Лилия Цыганкова, многодетная мама и эксперт по фандрайзингу, который знает, как дорого может стоить жизнь редких детей и взрослых.

СЕМЕРО СМЕЛЫХ

— Лилия, фонду всего три года, если измерять их в цифрах, какие они?

— О масштабе нашей работы лучше скажет сумма — более 1 миллиарда рублей, которую мы направили на лечение, лекарственное обеспечение, реабилитацию, специализированное оборудование и системную помощь в рамках социально значимых проектов за эти три года. Но прежде всего наш фонд — это команда единомышленников, куда входят врачи-эксперты, крупные меценаты, бизнесмены, актёры и журналисты, спортсмены и просто неравнодушные люди. Нас больше 20 000 человек. И вот, наверное, эти цифры — самые важные, потому что объединясь в делах милосердия нам вместе получается решать адресные и системные задачи, которые перед нами ставит жизнь людей с редкими и тяжёлыми диагнозами. Объединяет всех этих невероятных людей-маяков наша команда, состоящая всего из 7 человек. Каждый — универсальный боец, который очень много работает, чтобы помощь приходила своевременно. Про адресную помощь можно говорить очень долго. Многое делает государство, многое остаётся на плечах НКО России.

— Как помогаете вы?

— Ключевой наш принцип — мы работаем не вместо государства, а вместе с ним, дополняя его усилия. Государственная система делает огромную работу, но она, в силу масштаба, не всегда может обеспечить тот самый индивидуальный, персонализированный подход к каждому пациенту, который так важен в случае редких болезней. А мы — можем. Мы становимся тем самым «персональным навигатором» для семьи в самый трудный момент.

— И как выглядит эта навигация в реальности? С какими запросами к вам приходят чаще всего?

— Вызовов много. Мы помогаем и с маршрутизацией, и с лечением, и с решением социальных проблем. Но первоочередная задача — помощь с лекарствами, чаще всего это ещё зарубежные незарегистрированные в России препараты, которые срочно назначаются врачебными консилиумами человеку по жизненным показаниям. Например, терапии третей линии при лейкозах взрослых, когда не помогает ничего, кроме этого лекарства. Или препараты, которые помогают сохранить ребёнку слух при химиотерапии. Много помощи оказывается и с другими медикаментами, которые нельзя регионам закупить впрок, они нужны в прямом смысле завтра или в первую неделю болезни, и здесь врачи, семьи тоже обращаются к нам.

— Можете привести пример, когда вам удалось изменить ситуацию?

— Жизнеугрожающие и орфанные болезни вообще учат нас не упускать время, поэтому мы, например, в прошлом году поддержали и помогли получить генетический препарат мальчикам с миодистрофией Дюшенна старше 5 лет (детей до этого возраста лечили в РФ, а старше — отказывали). За рубежом возрастного ограничения по применению лекарства не было, и мальчишки 7 и 8 лет получили дорогостоящее лечение благодаря неравнодушным людям, а еще сохранили возможность ходить и окрепли.

Было немало споров насчёт безопасности и оправданности, недоверию зарубежному опыту, но все они перестали иметь место, так как в июне 2025 года возрастные критерии получения лечения расширили и в России. Я была этому очень рада, так как помощь пришла ко многим, кто просил нас о поддержке. И здесь мой уже личный десятилетний опыт работы в НКО показывает, что в отношении редких пациентов нельзя ставить во главу угла календарь, я имею в виду ограничения по возрасту. Внимательный и индивидуальный подход в лечении каждого. А к редким особенно.

ЭКСПЕДИЦИИ К ПАЦИЕНТАМ

— Один из ваших самых ярких проектов — «Редкая экспедиция». Как он вообще появился? 

— Проект родился из суровой статистики и нашего опыта работы. У фонда огромная насмотренность, и мы видим, что в Москву или в Санкт-Петербург, в федеральные центры, из числа наших подопечных доезжает всего около 60%. Остальные 40% семей, по разным причинам, не могут этого сделать. А для полноценной генетической диагностики часто нужны образцы крови обоих родителей. Представьте: мама с тяжелобольным слепнущим ребёнком в отдалённом посёлке где-нибудь в Магаданской области или деревушке Дагестана, папа работает... Бросить всё и поехать в столицу на неделю или две — это неподъёмная для многих задача, это не только медицинская, но и глубокая социальная проблема. А если им ещё скажут, что лечения нет... то семью можно вовсе не ждать. Но вот это «нет лечения» ещё пять лет назад было недоступно и для детей с Амаврозом Лебера, а сейчас оно есть. Операция и лекарство дарит им обычное детство вместо кромешной слепоты. И не поверите, мы находим этих детей недодиагностированных!

— И как решаете эту проблему?

— «Редкая экспедиция» решает эту проблему кардинально: если пациент не может доехать до эксперта, эксперт приезжает к нему. С оборудованием и с экспедиционным чемоданчиком, который, при показаниях, наполняются биоматериалами для генетических анализов всей семьи. Один приём врачей нашей экспедиции сокращает путь пациента к диагнозу минимум на две поездки к врачу в Москву. И более 110 семей уже получили и подтверждённый диагноз, и необходимую медицинскую помощь, а еще социальную и психологическую. Кроме того, для детей, чье зрение сохраняется хотя бы на 2-3%, мы по запросу семей и рекомендации врача покупаем портативные видеоувеличители. Это современное лёгкое оборудование (как ноутбук), которое позволяет детям, потерявшим в миг зрение (а это часто бывает в генетических заболеваниях глаз), продолжать ходить в обычную школу и сохранить привычный круг друзей, общаться, читать, писать, развиваться и, знаете, — учиться добру! Помогли мне — помогу и я. Очень часто вижу, как это правило работает.

— География проекта уже обширна. Куда держите путь дальше?

— Вместе с офтальмологами и генетиками мы уже вели приёмы в Луганской Народной Республике, Калининграде, Ярославской области, Республике Дагестан, а в Магаданскую область с нами поехали уже и неврологи. В 2026 году планируем в Саха-Якутия, Сахалин, ждет Республика Крым и очень хотелось бы помочь врачам ДНР, если ситуация станет чуть безопаснее — тоже поедем к детям, которые ждут. Хочется отметить, что кроме осмотра детей в каждом регионе врачи из Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, НЦЗД (г. Москва) проводят лекции для педиатров, неврологов, офтальмологов. Это тоже важно.

ДОБРОЕ СЕРДЦЕ КАК КОМПАС

— Что привело вас, тележурналиста, в некоммерческий сектор?

— Забота не только о близких — это то, что всегда было со мной рядом. Женщины в моей семье — бабушка, мама, всю жизнь кому-то помогают, и мне маленькой в силу моего возраста тоже давали поручения, например, отнести банку с парным молоком одинокой соседке тёте Кате. А так как я верующий человек, и думаю, что это просто промысел Божий. Господь решил, что здесь от меня будет больше пользы. Надеюсь, не подвожу. По профессии я телевизионный журналист, очень любила делать новости, рассказывать события, искать и раскрывать интересных героев. В целом, когда любишь людей, мне кажется это очень созвучные профессии.

— Вы многодетная мама и брали младших детей в экспедицию в Луганск. Тоже приучаете к добру с пелёнок?

— Они скорее вынужденная группа поддержки. Аврора в тот момент была еще пузожитель, седьмой месяц беременности, а не поехать или отправить в командировку кого-то другого из коллег  я не могла, всё-таки это не совсем безопасная территория. Супруг волновался и не отпустил меня одну, даже с лучшими врачами страны. Командировка прошла спокойно, люди замечательные, целый коридор детей, которые нас ждали. Луганск по ощущениям уже начал привыкать к вернувшейся мирной жизни, в парках поют уличные музыканты, гуляют семьи и молодёжь, но 21:59 улицы пустеют. С руководством детской больницы мы тоже на связи, много им помогали и помогаем с медицинским оборудованием. Например, купили современный кювез для недоношенных детей — открытую реанимационную систему стоимостью более 7 миллионов рублей, потому что раньше их в прямом смысле негде было выхаживать и детей просто заворачивали в тёплые одеяла, обкладывали грелками. Мне как женщине и как матери, вся трагичность этой истории понятна, теперь всё по-другому.

— Как вы всё успеваете? И чем вдохновляетесь, когда устаёте?

— У меня много сил и жизненой энергии, я могу одновременно вести и корабль фонда через любые бури к маяку, и выполнять все задачи и не забывать про тренировки старшего Ивана, и про прогулку с Никитой, и где лежат запасные носки у Авроры. Убеждена, что материнство — это лучшая школа менеджмента. А вдохновляюсь и восстанавливаюсь природой и тишиной, люблю баню и нырнуть в прохладное озеро, люблю дороги. А когда сил совсем нет, муж покупает билеты в горы. Мы оба с удовольствием катаемся на сноубордах. И, конечно, всегда вдохновляет счастливое детство казалось бы тяжелобольных детей. Когда на новогоднем празднике фонда ребёнок со СМА подходит к тебе своими ногами и приглашает танцевать вместе с ним, ты точно знаешь что всё не зря.

— Что значит быть человеком-маяком?

— Я уверена, внутри каждого человека есть маяк. Это доброе сердце. Оно подсказывает и открывает в нас лучшие черты. Оно помогает совсем незнакомым людям справляться в очень тёмные дни, а ещё делать редкие истории видимыми.