Автономная некоммерческая организация Центр социальной помощи "Радость моя"

ПЕРЕДЫШКА ДЛЯ РОДИТЕЛЕЙ

Как помочь семье с особым ребенком не сгореть

Когда в семье появляется особенный ребёнок, мир родителей сужается до больниц и процедур. Директор АНО «Радость моя» Евгения Колесникова уверена: так быть не должно. Её организация не просто сидит с детьми, а даёт родителям передышку — шанс выспаться, сходить к врачу или просто побыть вдвоём. О том, почему это не жалость, а опора, и как создать систему помощи «под ключ» — в этом интервью.

ОТ ОДНОГО ВИЗИТА – К МИССИИ

— Евгения, как всё начиналось для вас?

— Всё началось с одного визита к семье, где растёт девочка с ДЦП. Я работала логопедом и приехала на занятие. Пока я делала логопедический массаж, мама ребёнка, которая не спала всю ночь, просто положила голову на стол и начала засыпать. Я спросила: «Кто вам может помочь, чтобы вы хотя бы поспали?». Она просто пожала плечами: такой помощи в нашем городе нет. В этот момент я поняла, что буду помогать сама. Потом ко мне присоединились другие мамы, друзья, знакомые. Так и родилась наша команда.

— То есть ваша помощь адресована в первую очередь не детям, а их родителям?

—  Мы помогаем семьям, воспитывающих детей с инвалидностью и ограниченными возможностями здоровья. Но наша помощь адресована в первую очередь родителям. Мы даём им передышку. Когда наш подготовленный помощник приходит посидеть с ребёнком, мама и папа могут, наконец, выдохнуть: поспать, сходить к врачу, просто побыть вдвоём или вернуться к работе. Мы помогаем им остаться не только родителями, но и супругами, специалистами, личностями.

НЕ ЖАЛОСТЬ, А ОПОРА

— Вы говорите, что ваша работа — не про жалость. А про что тогда?

— Я верю, что крепкая семья — это основа всего. А чтобы семья была крепкой, у родителей должны быть силы. Без поддержки мама «сгорает», её мир сужается до больниц и процедур, исчезает радость. Наша работа — не про жалость. Она про уважение и простую человеческую взаимовыручку. Настоящая помощь — это дать опору, чтобы человек с новыми силами мог идти дальше. Отдохнувшая мама — лучшее лекарство для ребёнка.

 — А в чем должна заключаться эта «опора» в идеале? Какая у вас большая мечта?

— Наша большая мечта — создать службу патронажной помощи, которая «возьмёт семью с особенным ребёнком на ручки и поможет пройти весь этот сложный путь». Мы хотим быть не просто теми, кто подменяет на пару часов, а стать надёжными проводниками и опорой в решении самых разных вопросов: от поиска хороших врачей и юридических консультаций, до сопровождения особенных детей в детских садах и школах. Семья не должна оставаться один на один со своими проблемами.

ФУНДАМЕНТ БОЛЬШИХ ПЕРЕМЕН

 — С чего начинается путь к такой масштабной цели? Какое направление для вас ключевое сейчас?

—  Да, это основа основ — подготовка и координация помощников. Мы не просто даём им теорию, мы выезжаем с ними в разные семьи и учим их основам патронажного ухода. Это уникальный подход. В реальной обстановке, среди реальных забот и проблем, и рождается настоящее понимание: как помочь, как поддержать, как быть рядом. Это тот фундамент, без которого невозможно построить большую службу патронажной помощи.

— А что, по-вашему, нужно изменить в обществе в целом, чтобы таким семьям жилось легче?

— Отношение. Нужно уйти от жалости и отстранённости к пониманию и включенности. Важно осознать, что эти семьи — часть жизни. Им нужна не жалость, а доступная среда, поддержка и возможность быть полноценными членами общества.

— Вы считаете себя лидером, который способен эти изменения запустить?

Я учусь им быть. Учусь находить точки роста для команды, «строить» мосты между людьми и организациями, которые хотят помочь и теми, кто нуждается в помощи. Планов — много! И все они крутятся вокруг нашей главной цели — создать ту самую крепкую службу патронажной помощи «под ключ». Мы мечтаем о собственном Центре поддержки, где семьи могли бы получать всю необходимую помощь в одном месте. Мы только в начале пути, и впереди очень много работы, на которую нас вдохновляют счастливые и радостные глаза отдохнувших родителей.

— Посоветуете ли другим работать в НКО?

 — Если вы чувствуете в себе внутренний отклик и желание что-то менять — однозначно да. Это труд, который забирает много сил, но даёт нечто большее. Ты видишь реальные изменения: вот мама впервые за полгода сходила в парикмахерскую или на массаж, вот родители смогли сходить на свидание в кинотеатр. Это даёт ни с чем не сравнимое чувство осмысленности. Это не просто работа — а дело жизни!