Автономная некоммерческая организация помощи детям с нарушениями в развитии «Семья»

«Маршрут жизни» для особенных людей

В Нефтекамске создают систему поддержки для детей и взрослых с ментальными нарушениями

Гульназ Камалова – руководитель автономной некоммерческой организации «Семья» в Нефтекамске. Вот уже почти 10 лет она выстраивает целостную систему сопровождения для детей, подростков и молодых людей с ментальной инвалидностью. В интервью Гульназ рассказала, с чего всё началось, как меняется общество и почему важно не бояться быть нужным.

ПРОВОДНИКИ В ЛУЧШУЮ РЕАЛЬНОСТЬ

– Гюльназ, как зародилась идея создания НКО?

– Всё началось с волонтёрства. Мне было 20, когда я впервые пришла в интернат для детей с особенностями развития. Тогда я ещё не знала, что это станет делом всей жизни. Мы приходили по праздникам, устраивали спектакли, проводили мастер-классы. Но вскоре я поняла: одной доброй воли недостаточно. Нужна система, специалисты, условия, при которых человек с ментальными нарушениями не просто живёт, а живёт достойно – учится, работает, дружит, выбирает, где и с кем жить. Так в 2015 году родилась «Семья» – организация, в которой сегодня работает команда из 14 сотрудников, 23 волонтёров и 14 трудоустроенных особенных мастеров.

– Почему выбрали именно такую работу?

– Потому что у человека с ментальной инвалидностью практически нет шанса на нормальную жизнь, если мы – общество – его не дадим. Они часто изолированы. Семьи не знают, куда обращаться. Система не готова предложить качественное сопровождение от рождения до взрослой жизни. И я решила, что если могу быть проводником в лучшую реальность – я им буду.

– Кому помогает ваша организация?

– К нам приводят малышей от 0 до 4 лет – на раннюю помощь. Приходят подростки на социальную адаптацию. Мы открыли уже четыре мастерских: кулинарную, швейную, творческую и графическую, где они работают, учатся, пробуют взрослую жизнь. И теперь логично – необходимо научить ребят жить самостоятельно. Поэтому сейчас создаём учебно-тренировочную квартиру, где молодые люди с ментальной инвалидностью смогут учиться жить отдельно. Таким образом, мы создаём путь, по которому особенный ребёнок может пройти с поддержкой – от первых шагов до взрослой, самостоятельной жизни.

– Чего хотите достичь?

–  Чтобы «Василий, 27 лет» с ментальной инвалидностью был не кандидатом в ПНИ (Психоневрологический интернат. - Ред.), а стал бы директором кофейни, живущим дома, путешествующим, работающим, улыбающимся. Это реальность, если есть поддержка. Наша цель – чтобы таких историй стало в разы больше, и не только в Нефтекамске. Я мечтаю, чтобы наш «маршрут жизни» масштабировался, чтобы практики стали нормой, а не исключением.

– Почему один Вася с синдромом Дауна – директор кофейни, а другой – доживает в изоляции? Вам это кажется несправедливым? 

– Ответ прост: у первого был выбор и поддержка. А у второго – нет. Почему, да, кто-то может выбирать, где жить, а кто-то – только между домом и интернатом? Самое обидное – это не диагноз. Самое обидное – когда в тебя не верят. Когда человеку с ментальной инвалидностью даже не дают попробовать. Когда родители всю жизнь живут в тревоге: «А что будет, когда нас не станет?..»

САМИ СТРОИМ РЕАЛЬНОСТЬ

– Скольким вы уже помогли? 

– За эти годы в «Семье» помощь получили более 2 тыс. человек. Мы реализовали 23 проекта, привлекли более 50 млн рублей и выстроили настоящую экосистему – от раннего вмешательства до занятости. Мы учим других – проводим обучающие проекты, участвуем в стратегических сессиях, обмениваемся опытом на федеральном уровне. И каждый год делаем шаг вперёд.

– Ваш главный проект сегодня? 

– Инклюзивная квартира. Мы уже получили грант, есть команда, есть желание. Осталось найти подходящее помещение и сделать ремонт. Это не просто новый проект – это финальное звено в системе, которую мы строили почти 10 лет. И это не просто квартира – это ключ к новой главе в жизни десятков ребят.

– Посоветуете ли другим работу в сфере НКО?

–  Да. Но честно скажу: это нелегко. Если вы хотите быть нужными – приходите. Это трудно, но невероятно важно. НКО – это не про жалость. Это про силу, веру и будущее. НКО – это не про альтруизм. Это про упорство, холодный разум и горячее сердце. Это про ответственность. Даже когда трудно и страшно. Но именно здесь ты чувствуешь себя по-настоящему живым. Потому что ты не просто помогаешь – ты меняешь судьбы. А иногда – и общество в целом. 

– О чём мечтаете?

– Моя мечта – чтобы каждый ребёнок с ментальными особенностями имел шанс. Не на выживание, а на жизнь. Чтобы его принимали в школе, чтобы он гулял с друзьями, учился, работал, ездил в отпуск, выбирал, где жить. Чтобы его семья жила не в страхе, а в радости.
Мы уже строим эту реальность. Шаг за шагом. С проектами, мастерскими, партнёрствами. И я точно знаю: если объединяться – всё возможно. Я верю, что к 2035 году таких, как Вася из кофейни, будет больше.