Автономная некоммерческая организация по оказанию услуг в области реабилитации детей с нарушениями слуха "Я тебя слышу"

«Я ТЕБЯ СЛЫШУ»

Как в стране помогают детям с нарушением слуха

В основе многих сильных проектов – личная история. Алла Маллабиу, директор и соосновательница НКО «Я тебя слышу» (Санкт-Петербург), не сразу пришла в некоммерческий сектор. Её путь начался с диагноза её ребёнка, неожиданного и пугающего. Сегодня она помогает тысячам семей пройти этот путь – от растерянности и одиночества до поддержки и системных решений. Как опыт одной семьи вырос в профессиональное сообщество и масштабную инфраструктуру помощи – в нашем материале. 

ОДИН НА ОДИН С ТИШИНОЙ

– Алла, многие приходят в некоммерческий сектор через личную историю. Вы – тоже? 

– Да, но не сразу. Благотворительность, признаюсь, вызывала у меня смешанные чувства страха и боли – и я старалась держаться от этого подальше. А потом мой здоровый, голубоглазый младенец Дима в восемь месяцев вдруг оказался глухим. Это был первый глухой человек в моей жизни. Это потом я узнала, что 90% глухих детей рождаются у слышащих родителей. Ничего, тогда подумала я, сейчас «починим» и забудем, как страшный сон.

– Оказалось, что быстро это не чинится?

– Даже если глухому ребёнку до года сделать операцию по кохлеарной имплантации, потом ещё лет 7–10 нужно заниматься регулярно, чтобы научить его слышать и говорить. И всё это семье надо организовать самостоятельно. Есть поддержка государства, но её часто недостаточно. Иногда прогресс идет очень медленно, и просто опускаются руки.

 – Как вы поняли, что этого мало – помочь только своему ребёнку? И захотели помогать другим? 

– «Я бы на вашем месте задумалась, что вы сделали в жизни такого, что у вас родился глухой ребенок!» – эту фразу бросила мне специалист детского сурдоцентра. Наверное, именно эти слова и то, с какой уверенностью она их произнесла, стали отправной точкой, из которой в 2015 году появилась НКО «Я тебя слышу». Мне очень хотелось, чтобы все родители глухих и слабослышащих детей получали поддержку, заботу и чувствовали себя безопасно. И чтобы никто не молчал растерянно в ответ на грубость «помогающего» специалиста, как я тогда. И чтобы наши дети не оставались один на один с тишиной. 

– Сколько сейчас вашему сыну? 

– Диме уже 18. Он ведет свой блог и даже сочиняет песни. Вся его жизнь – яркая иллюстрация проблем, с которыми сталкивается каждая семья ребёнка с нарушенным слухом, от момента постановки диагноза до трудоустройства. И это, конечно, очень помогает в работе.

СОБЧАК, ФАДЕЕВ И SEREBRO

– Как развивалась ваша организация? 

– После того, как мы с моей коллегой Зоей Бойцевой зарегистрировали «Я тебя слышу», перед нами стал финансовый вопрос: где найти денег на наши проекты помощи семьям с детьми с нарушенным слухом? Мы подали заявку на грант фонда «Навстречу переменам» и выиграли его! Это была наша самая первая и самая важная победа.

Начинали мы с очень маленьких проектов –первый охватил всего 10 семей.

Сейчас нам 10 лет, и «Я тебя слышу» работает в трёх направлениях:

    1. Поддержка семей – от постановки диагноза до трудоустройства.
    2. Профилактика потери слуха.
    3. Консультирование бизнеса и организаций: как сделать услуги, продукты, сервисы и процессы найма доступными для глухих и слабослышащих.
За это время мы помогли около 8 тыс. семей.

– Вы чувствуете удовлетворение от работы? И, может, счастье? 

– Я чувствую его регулярно, хотя бывают и падения. Условно, мое «счастье» я бы разделила на три потока. Первый – это слова благодарности от родителей. Кто-то пишет после встреч, а кто-то – после услышанных подкастов или прочитав наши книги. Иногда отзываются в соцсетях. Однажды после нашего радиоэфира одна мама написала, что, послушав нас, решила больше не скрывать от знакомых и коллег на работе нарушение слуха своего ребёнка и всем открыться – это очень ценно!

–  Что ещё приносит радость? 

– Возможность быть кем угодно. В НКО ты и фандрайзер, и сценарист, и подкастер, и организатор мероприятий, и исследователь. Не заскучаешь. Мне интересно строить из этого свой мир. И третий «поток» – поддержка известных людей. Например, Максим Фадеев ежегодно 3 марта, во Всемирный день слуха, делает посты в поддержку нашей акции. Ксения Собчак и «Антиглянец» рассказали про наш новогодний проект «Услышать важные слова». А в этом году к акции присоединилась группа SEREBRO. Это сильно.
Вообще, проблемы со слухом  – это профессиональная болезнь многих музыкантов. 
Моя мечта  – классный благотворительный фестиваль или большой концерт, на котором захотят выступить разные музыканты и рассказать о том, как важен слух. Уверена, у каждого найдется история о том, как он чуть не оглох от колонок, барабанов или неправильного использования наушников.

ЭКОСИСТЕМА ДЛЯ СЛАБОСЛЫШАЩИХ

– Вы говорите о создании экосистемы для слабослышащих. Зачем это нужно и что уже сделано?

– В России 13 миллионов глухих и слабослышащих людей. Слуховая инвалидность – это на всю жизнь. Слабослышащие дети становятся взрослыми, они живут полной жизнью: заказывают еду, смотрят фильмы, работают, пользуются сервисами. Но мало кто задумывается о том, как для них сделать всё это доступным. Мы хотим, чтобы к моменту взросления наших детей в стране уже была экосистема.  Сотрудничаем с Сбер, Яндекс, Билайн, Альфа-банком, НМГ – делаем продукты этих компаний доступными. Это системная, долгая работа.

–  Изменилась ли ваша оптика за эти годы? Что вы стали замечать иначе?

– Да. Глухота – это невидимая инвалидность. Если попросить показать среди подростков того, у кого нарушен слух, вы, скорее всего, не угадаете. Я – тоже нет. Глухих видно сразу, но только если их двое или больше. Слабослышащих не видно вообще.

Когда я общаюсь со слабослышащими, помню простые правила:

1. Не закрывать рот руками, говорить чётко.
2. Говорить по одному
3. Не бубнить
4. Не отворачиваться во время разговора.

Пока из доступного для слабослышащих – лишь субтитры. Когда родилась дочь, я по-другому посмотрела и на колясочников. Нике 2,5 года – и даже с детской коляской пройти в городе невозможно. Но в целом всё же в нашей стране многое меняется. Бизнес открывает отделы инклюзии, музеи запускают инклюзивные программы. Это уже не мода – это необходимость. Уверена, скоро реальная доступность станет нормой.