Фонд социальной поддержки семьи и детства "Океан"

ПРОСТО ДРУГИЕ

Как в Саратове поддерживают детей c РАС и их семьи

Наталья Коваценко – руководитель фонда социальной поддержки семьи и детства «Океан», работающего с детьми, подростками и молодыми взрослыми с расстройствами аутистического спектра (РАС). Её команда не только оказывает адресную помощь, но и обучает специалистов и родителей, помогает менять отношение общества к людям с особенностями. Мы поговорили с ней о конкретных задачах, сложностях и пути, который проходит каждая семья.

ИНКЛЮЗИЯ – ЭТО УЛИЦА С ДВУХСТОРОННИМ ДВИЖЕНИЕМ 

– Наталья, для кого работает ваш фонд и чем именно вы занимаетесь?

– Наш фонд, в первую очередь, работает для людей с расстройствами аутистического спектра. Мы помогаем им, их родителям и специалистам, которые с ними работают. Понимаем, что всю проблему мы не решим, но делаем всё, чтобы больше людей с РАС получали современную, квалифицированную помощь. Мы поддерживаем родителей – учим принимать ребёнка таким, какой он есть, находить с ним контакт, развивать его. Но важно помнить, что дети с РАС живут не в вакууме, а в обществе. Это ребёнок, который может появиться в любой семье. Диагноз не очевиден при рождении, и, к сожалению, до сих пор вызывает непонимание. Например, ребёнок в инвалидной коляске вызывает сочувствие, даже если ведёт себя необычно. Ребёнок с РАС – с виду обычный. И если он вдруг начинает кричать, бегать, трясти руками – окружающие часто осуждают. Поэтому мы много сил тратим на информирование общества.

– Всегда ли поведение ребёнка с особенностями нужно принимать безусловно? Есть ли рамки?

– Безусловно, рамки нужны. Нежелательное поведение может быть опасным – как для самого ребёнка, так и для других. Вряд ли кому-то понравится, если ребёнок, даже с особенностями, ударит вашего ребёнка на площадке. Важно различать ситуацию: если дети задели друг друга в игре – это одно. Если действие намеренное – на него нужно реагировать.

– Сейчас много говорят об инклюзии. Если объяснять просто, это чтобы все были вместе? 

– Инклюзия – это улица с двусторонним движением. Общество должно понимать, что рядом живут люди с особенностями, у них есть потребности, которые сложно или невозможно изменить. Но и человек с особенностями, и его семья, в меру возможностей, тоже должны быть готовы к взаимодействию. Если, скажем, ребёнок облизывает руку перед тем, как встать в пару – это может быть неприятно другим детям. Мы учим такого ребёнка заменять поведение на приемлемое – например, мыть руки, если ему так важно быть чистым. Инклюзия – это не про «терпеть», а про «взаимодействовать».

РОДИТЕЛИ – ГЛАВНЫЕ ТЕРАПЕВТЫ СВОЕГО РЕБЁНКА 

– Что может получить семья, обратившись в фонд?

– Мы не оказываем материальной помощи. Основное направление – работа с детьми и подростками с РАС. Это психолого-педагогические услуги, бесплатные и проводимые специалистами, использующими методы с доказанной эффективностью. Есть индивидуальные и групповые занятия, а ещё – экскурсии выходного дня, которые наши подопечные очень любят.
Второе направление – работа со специалистами: учителями, воспитателями, сотрудниками реабилитационных центров. Мы обучаем их методам, которые используем сами, чтобы у ребёнка был единый подход везде.
Третье направление – работа с родителями. С 2015 года мы проводим встречи и курсы, рассказываем о методах коррекции, делимся опытом, объясняем, как применять всё это дома. В пандемию онлайн-формат стал особенно востребован. Сейчас мы перезапустили «Школу для родителей» – она снова начнётся осенью.

– Почему без родителей не получится? 

– Не все навыки можно привить на занятии. Ребёнка можно научить мыть руки, но научить принимать душ или есть ложкой – нет. Это всё закрепляется дома. Родители – не просто участники процесса, они – ключевые фигуры.
Их вера в себя напрямую влияет на прогресс ребёнка. Когда родители перестают в себя верить, опускаются руки, а мотивация пропадает. И тогда ребёнок теряет возможность развиться. Вернуть веру сложнее, чем поддержать её заранее. Поэтому наша задача – не только научить, но и поддержать родителей.