Автономная некоммерческая организация по разработке и внедрению инклюзивных проектов "МОЯ ПЛАНЕТА"

ЖИТЬ В ДИАЛОГЕ

Как «Моя Планета» даёт голос неговорящим детям

Основатель инклюзивного центра «Моя Планета» (Сочи) Ольга Попова десять лет назад создала проект для помощи детям с тяжёлыми множественными нарушениями развития. В интервью она рассказала, почему в основе её работы лежат принципы доказательной медицины, как альтернативная коммуникация предотвращает протестное поведение и каким навыкам нужно научить ребёнка, чтобы ему было проще адаптироваться в обществе.

ПО ТУ СТОРОНУ ДИАГНОЗА

— Ваш путь в благотворительности начался с сына. Как этот опыт повлиял на философию центра?

— Мой младший сын, Гриша, родился с диагнозом ДЦП, с рождения он практически не двигался. У него была корковая слепота, он ничего не видел. А в три года ему поставили диагнозы аутизм и эпилепсия. Его состояние называется «тяжёлые множественные нарушения развития». Именно для таких ребят мы и открыли инклюзивный центр 10 лет назад. 

— Что отличает «Мою Планету» от других центров?

— Я знаю, что на родителей обрушивается огромный поток информации, в котором все перемешано — и полезные, и вредные методики. Часто доверием родителя пользуются недобросовестные специалисты, а порой шарлатаны, предлагающие «волшебные методы лечения». Родителю сложно в этом разобраться, а время ребёнка уходит. Я воспитана на принципах доказательной медицины, это очень помогло мне. Доказательную практику от недоказательной отличает большое количество публикаций. Такая описанная практика может быть легко воспроизведена – другой специалист может её повторить и получить такой же или похожий результат. 

— А что для вас самое ценное в этой ежедневной работе?

— Мы помогаем детям с множественными нарушениями, их родителям и специалистам, которые с ними работают. Самое вдохновляющее – это видеть маленькие «шаги» ребёнка, пусть по чуть-чуть, но каждый день что-то меняется к лучшему. Ребёнок развивается, родитель успокаивается, все в семье улучшается. Самое главное – это система – система занятий, семья, как система. Когда система в равновесии – происходят позитивные изменения.

ЯЗЫК КАРТОЧЕК И ЖЕСТОВ

— В чем уникальность вашего подхода?

— Мы работаем с детьми с тяжёлыми речевыми нарушениями и полностью безречевыми детьми. Мы являемся адептами системы альтернативной коммуникации ПЕКС (система общения с помощью обмена изображениями) в РФ. Это доказательная практика, входящая в клинические рекомендации МинЗдрава РФ по детям с РАС.

— Какие основные принципы в работе с неговорящими детьми?

— Принцип ПЕКС — дать ребёнку инструмент для общения. Когда ребёнок не говорит, рано или поздно у него появляется протестное поведение, если у него нет коммуникации. Он — личность, ему хочется выразить свои желания, но сделать он этого не может. Часто такой ребёнок эти потребности демонстрирует в одном из видов проблемного поведения: он может драться или кусаться, впадать в истерику, демонстрировать агрессию, направленную на других людей, или проявлять самоагрессию. Как только ребёнку дают способ выразить потребности, ему сразу становится лучше, он понимает, что его услышали. Если у человека нет речи, ему нужно дать другой, альтернативный способ общения, например, язык жестов или символьную систему общения. Это меняет качество жизни всей семьи.

— С чего начинается внедрение такой коммуникации?

— Прежде всего, это диагностика: нужен ли ребёнку метод АДК (альтернативная и дополнительная коммуникация), какие перспективы развития речи. Затем нужно подобрать инструмент, ориентируясь на сильные стороны ребёнка. Если сильные моторные навыки и подражание — можно пробовать язык жестов. Если сильные визуальные навыки — систему визуальных карточек, как ПЕКС.

9 ШАГОВ К САМОСТОЯТЕЛЬНСТИ

— Что за навыки нужны для социализации и чему вы обучаете?

— Это ключевые умения, которые помогают ребёнку вписаться в общество.
1. Просьба о предмете или действии. Если ребенок хочет, например, получить игрушку, покачаться на качелях, спеть песенку с мамой.
2. Просьба о помощи, если что-то не получается.
3. Просьба о перерыве, когда сложно, устал или шумно.
4.и 5. Навыки согласия и отказа социально приемлемым путем.
6. Навык ожидания (в очереди в школьную столовую или у врача).
7. Выполнение критичных инструкций. «Стоп» или «стой», «подойди ко мне» очень важны на оживлённой улице или на переходе, чтобы ребёнок вовремя остановился.
8. Плавные переходы от любимого занятия к нежелаемому (с площадки домой).
9. Следование расписанию. Это может быть визуальное (на картинках) или текстовое расписание, в зависимости от того, умеет ребенок читать или нет. 

Если эти навыки сформированы, адаптация в обществе становится гораздо проще.

— Вы смотрите в будущее с оптимизмом? Каким вы его видите?

— Да, тенденция оптимистична. В конце 2024 года вышел важный документ «Комплекс мер по развитию альтернативной и дополнительной коммуникации в РФ до 2030 года». Он гласит, что каждый человек с нарушениями речи имеет право на подходящую систему общения, и должен иметь возможность пользоваться ею везде. Но для реализации нужна большая работа: информирование общества, обсуждение в СМИ, соцсетях, школах. Люди должны понимать, что это не заразно.

— Что дальше? Какие проекты планируете для ваших подопечных?

— Мне бы очень хотелось построить следующий проект для подросших ребят с ТМНР и аутизмом – мастерские, полезную занятость, пространства, где их безусловно принимают. Малышей любить просто. А для взрослых людей с ментальными особенностями – практически ничего нет.

— Что бы вы сказали родителю, который только что узнал о диагнозе?

— Знайте, что вы не одни. Ищите родительские сообщества, ассоциации, группы поддержки в своем регионе. Рядом с единомышленниками легче. Мы, например, готовим карту навигации для родителей – куда обратиться, где найти поддержку. Главное помнить: столкнувшиеся с этим семьи не ждут жалости, они хотят понимания и принятия. Каждый человек, с особенностями или без, хочет быть услышан.