Благотворительный фонд НЕСТРАШНО

«Я НЕ СДАЮСЬ»

История женщины, которая учит людей не бояться ВИЧ

Светлана Изамбаева – одна из первых женщин в России, открыто заявивших о своем ВИЧ-статусе. Она основала и возглавляет фонд «НЕСТРАШНО» в Татарстане – здесь вслух говорят о страхе, стигме, боли и принятии. Как жить с ВИЧ, не боясь? Как строить команду? И как создавать проекты, которые действительно меняют тебя и окружающее пространство. Об этом – в нашем материале. 

ПРЕОДОЛЕВАЯ СТРАХ

– Светлана, почему фонд называется «НЕСТРАШНО»?

– НЕСТРАШНО – всегда большими буквами. Для нас это не просто слово, а философия. Мы долго искали название: были «антистигма», «без предрассудков»... С десяток вариантов. Но мы устроили голосование – подростки, женщины, с кем мы работаем, выбрали это. Потому что ВИЧ – это про страх. Страшно, когда узнаёшь диагноз. Общество тоже боится – темы, людей, самого слова. А мы хотим создать мир, где с ВИЧ не страшно. Это наша миссия. Про принятие. Про другой взгляд.

– А что это название значит лично для тебя?

(Пауза.) – Для меня это тоже про преодоление страха. Глубокого, внутреннего. Я живу с ВИЧ, и даже спустя годы, в новых кругах, мне бывает страшно говорить об этом. Но говорю – потому что важно. Потому что это – выбор. Это опыт. Это жизнь. Я хочу, чтобы мои дети жили в мире, где их не изолируют только потому, что их родители – с ВИЧ. Когда мою дочку в лагере отправили в изолятор просто за рассказ о нашей семье – это было очень больно. А мы работаем, чтобы было по-другому. Чтобы был мир, где можно дышать.

ОТКРЫТОСТЬ – СИЛА

– Какой проект фонда тебе ближе всего?

– «Всё просто». Это проект адаптации. Мы начали его в 2017 году – уже провели 10 программ: в Новосибирске, ХМАО, Казахстане, Киргизии... Это про принятие себя. Про то, как прожить стыд, вину, страх – по-настоящему. Это про внутреннее освобождение. Когда ВИЧ уже не мешает жить. Когда не боишься говорить о себе. Это очень личный, авторский проект. Таких больше нет – ни в России, ни за рубежом. Если бы нужно было оставить только один – я бы оставила именно его.

– Почему адаптация так важна?

– Потому что это – про способность жить. С любой реальностью. Мы адаптировались к ковиду, кто-то – к онкологии близкого, к инвалидности ребёнка. С ВИЧ сложнее: симптомов нет, и кажется, будто всё нормально. А на самом деле – человек один. И без принятия начинается изоляция, депрессия, одиночество. Адаптация – это путь к честности, к свободе, к поддержке.

– Есть проект, после которого ты сама изменилась?

– «Позитивное искусство». Очень личная история. Я – творческий человек. Пишу стихи, работаю над книгой – уже 21 глава. Мечтаю о моноспектакле. И когда выхожу на сцену, говорю о себе – это исцеляет. Это про открытость, про уязвимость, которая становится силой.
А ещё проект «Открыто» – он очень смелый. Там подростки с ВИЧ и без ВИЧ – вместе. И оказалось, что возможна простая, настоящая, человеческая коммуникация. Без напряжения, без недосказанности. Это про то, как быть рядом – и не бояться. Это меняет. И их, и нас.

–  Каким ты видишь фонд через 20 лет?

–  Сильным. С выросшей командой профессионалов. Возможно, мы выйдем за рамки ВИЧ – и будем помогать людям адаптироваться к разным жизненным реальностям. Ведь ВИЧ – не единственная боль. Есть сиротство, потери, травмы. А через 40 лет... Может, мы уже не будем нужны.  И это будет победа. ВИЧ перестанет быть стигмой. Мир изменится. Но если останется потребность – мы будем рядом. Мы будем помогать жить.

«ОДНОГО БОЮСЬ — НЕ УСПЕТЬ»

– Ты руководишь большой командой. Какую цель ставишь перед ней?

– Честно? Я долго думала, что из меня плохой руководитель. Я – психотерапевт, а не менеджер. Мне бывает сложно ставить задачи чётко, с дедлайнами. Но я учусь. Учусь быть понятной. Хочу, чтобы система работала. Чтобы внутри фонда люди росли. Становились лидерами. Надёжными. Самостоятельными.

– Сейчас ты считаешь себя крутым руководителем?

– Нет. Я расту. Очень хочу расти. Но я умею вдохновлять. Это у меня есть. Мне помоагют амбициозность и целеустремлённость. Я веду – потому что верю. Верю в то, что мы делаем.

– Кто в команде может сказать тебе: «Ты не права»?

–  Все. И это важно. Я не боюсь быть неправой. Мне важно слышать мнение других. Иногда стою на своём – если принципиально. Но чаще – ищу общее решение. Потому что команда – это не про одного.

– Чего ты боишься как руководитель?

(Пауза.) – Не успеть. Не успеть подготовить тех, кто сможет продолжить. Не успеть передать дела. Хочу, чтобы фонд жил и после меня. И остался сильным.

«ХОЧУ В КРУГОСВЕТКУ И ИЗДАТЬ КНИГУ»

– С кем ты просто Света, а не руководитель?

–  С близкими. С мужем я – любимая. Женщина. Мама. С Катей, нашим меддиректором, могу быть и подругой, и руководителем. Могу поплакать, поговорить по душам. В команде учимся разделять роли, приходим на супервизии. Для своих я всегда – просто Света.

– О чём мечтаешь, но почти никому не говоришь?

– Чтобы ВИЧ ушёл. Чтобы стал страницей истории. Чтобы моя книга попала в англоязычный мир. Чтобы Опра Уинфри взяла её в свой книжный клуб. И – кругосветка. Хочу увидеть мир.

– Когда тебе в последний раз было стыдно?

– Когда муж резко защитил меня – в автобусе, в аэропорту. Он умеет сказать «нет». А я – дочка алкоголиков, с детства старалась быть «хорошей». Мне было стыдно за его силу. И в то же время – очень благодарно. А ещё – когда органы опеки пристыдили меня за то, что я устроила брата с ДЦП в интернат. Тогда это ощущалось как позор. Хотя я делала всё, что могла.

– В чём твоя сила?

– В верности делу. Я иду к людям и прошу: посмотрите, услышьте. ВИЧ – это не про страх. Это про заботу. Про любовь. Про «рядом». Я умею быть жёсткой. И умею быть нежной. Я не сдаюсь. Моя сила – в любви к людям. И ещё моя сила – я умею вовремя сказать «нет». И я помню всех, кто с нами. По именам. По историям. Это – тоже моя сила.