Благотворительный фонд "Детский и взрослый хоспис "Бумажная птица"

КРЫЛЬЯ ПОМОЩИ

«Бумажная птица» дарит надежду семьям с тяжелобольными детьми

Более 20 лет фонд «Бумажная птица» помогает семьям, в которых растут дети с неизлечимыми заболеваниями. Первый в России детский хоспис, уникальные обучающие программы, всероссийский проект «Уроки добра» и масштабная адресная поддержка – за каждым из этих шагов стоят доверие, профессионализм и тепло. Исполнительный директор благотворительного фонда Павел Ткаченко рассказал о том, как всё начиналось, о системе паллиативной помощи в России – и почему настоящие перемены начинаются с простого человеческого отношения.

ВМЕСТЕ ЛЕГЧЕ 

– Павел, как из приходской помощи вырос первый в России детский хоспис?

– Наш фонд существует с 2003 года, но его появлению предшествовали несколько лет бескорыстной помощи. В начале 2000-х к отцу Александру Ткаченко, который тогда служил в Николо-Богоявленском морском соборе в Петербурге, стали приходить семьи с тяжелобольными детьми. Они искали поддержки, и церковь стала тем самым местом, где могли её получить. Отец Александр и прихожане собирали средства, покупали гигиенические принадлежности, питание, помогали словом и делом. Постепенно к этим маленьким актам поддержки добавились паломнические поездки, походы в музеи, праздники. Так возникло сообщество, в котором людям становилось немного легче переживать боль.
Фонд изначально назывался «Детский хоспис» и начал с выездной службы из педагогов и психологов. А спустя три года появилась лицензированная медицинская структура, в составе которой уже работали медсёстры и врачи. Несколько коек в гериатрическом центре на Фонтанке были выделены под паллиативную помощь.
Позже мы поняли, что помощь должна быть комплексной – не только медицинской, но и психологической, социальной. И в 2010 году на ул. Бабушкина открылся первый в России детский хоспис – не больница, а настоящий дом, где семье тепло, спокойно и не страшно.

– Кого сегодня обнимают крылья «Бумажной птицы»? 

– Сейчас мы поддерживаем более тысячи семей в Санкт-Петербурге и Московской области. У нас работают три стационара детских хосписов и хоспис для молодых взрослых. Но если говорить о всех проектах – от адресной помощи до региональных программ – речь идёт о гораздо большем числе подопечных.

– Куда держите полёт? К чему стремитесь?

– Наша ключевая цель – способствовать созданию и развитию хосписов в регионах. Мы сотрудничаем с организациями в Крыму, Калужской области, Москве и Твери. Там, где пока нет стационара, мы помогаем иначе: обучаем специалистов, налаживаем взаимодействие с государственными структурами, обеспечиваем оборудованием. Например, в Твери нет хосписа, но есть фонд, который помогает около 80 семьям. Мы стараемся их поддерживать – отправляем медицинское оборудование, расходные материалы. Это тоже важная работа.

УРОКИ ДОБРА

– Что для вас сейчас в приоритете?

– У нас есть два ключевых направления: системные проекты и адресная поддержка семей. Они одинаково важны. Сейчас хочу рассказать о первом.
Уже второй год мы выигрываем конкурс Фонда президентских грантов. Один из недавних проектов помог обучить 179 социальных работников из разных регионов навыкам ухода за тяжелобольными детьми. Ведь часто такие дети большую часть времени проводят дома, а родителям сложно даже на минуту оставить их одних. И хотя соцработники формально должны помогать, не все были готовы к таким задачам. Мы это увидели и постарались изменить.
Сейчас стартует новый проект – обучение педиатров и заведующих детскими поликлиниками. Цель – научить вовремя распознавать паллиативных пациентов и поддерживать их семьи. Это маленький, но очень важный шаг в сторону системной помощи.

–  Какой результат для вас будет настоящей победой?

–  Самое главное – облегчить жизнь семьям. Дать им передышку, поддержку, ощущение, что они не одни. И, конечно, менять отношение общества к людям с особенностями здоровья. Пока, к сожалению, для многих ребёнок с ДЦП на коляске –  повод для удивления или страха. Мы живем в цифровом веке, а всё ещё обходим стороной слабовидящих на улице. Это нужно менять.

– Что вы делаете, чтобы изменить это восприятие?

– Мы запустили просветительский проект, который помогает в каждом, независимо от диагноза, видеть человека. Он называется «Уроки добра». Мы рассказываем школьникам о благотворительности, об уважении, о возможности дружить и взаимодействовать с ребятами, которые живут с тяжёлыми заболеваниями.
Проект рассчитан на школьников с 1 по 11 класс. В нём участвуют не только педагоги, но и общественные деятели, блогеры, артисты. Ребята при этом не просто участвуют, а сами придумывают и реализуют добрые, значимые проекты. Уже более 800 тысяч детей из 2300 школ Ленинградской и Московской областей прошли через «Уроки добра». Это колоссальный результат. А главное – это работает.

ЦЕННОСТЬ — КАЖДОМУ ДНЮ

– Что бы вы сказали тем, кто только задумывается о работе в НКО?

–  Это очень личный выбор. Помогать или не помогать – зависит от человека. Но я уверен: место для добрых дел есть в жизни каждого, независимо от профессии или дохода. Заниматься этим профессионально – другое дело. Это особая работа, требующая устойчивости, сострадания, знаний. Но чтобы понять, ваше это или нет – достаточно просто попробовать. Почти все фонды сотрудничают с волонтёрами. И именно это движение сегодня растёт особенно активно.

–  Для того, чтобы этим заниматься, нужны лидерские качества... 

– Я скорее считаю себя руководителем. А за мной – команда настоящих профессионалов, которые верят в то, что делают и способны решать задачи любой сложности. У нас общие ценности и общее направление. Мы знаем цену каждому дню и каждой жизни. Поэтому идём вперёд – вместе.