АНО ВПП "ВМесте"

РАК – НЕ ПРИГОВОР

Как в Красноярском крае создали сообщество поддержки онкопациентов

Татьяна Золотарева из Красноярска много лет назад столкнулась с тем, чего боится каждый: её подруга заболела раком. Тогда она поняла, что даже юристу (а Татьяна по образованию правовед) не хватает знаний, чтобы поддержать близкого человека. Сегодня её центр «ВМесте» – это спасательный круг для онкопациентов Красноярского края. Татьяна рассказала, почему онкопациенты лучше других понимают тех, кто только начал лечение, как бороться с мифами о раке и зачем НКО выстраивать партнёрства с бизнесом. 
 

«МЫ БЫЛИ КАК СЛЕПЫЕ КОТЯТА»

– Татьяна, ваш центр помогает онкопациентам уже 16 лет. Но ведь вы не врач – как юрист оказался в этой теме?

– Через личную историю. Когда заболела моя подруга, я вдруг осознала: я не знаю, как ей помочь. Ничего! Какие слова подобрать? Что можно говорить, а что – нет? Как вообще устроено лечение? Мы с её семьёй метались, как "слепые котята" – искали информацию по крупицам. Сейчас её легко найти, во многом благодаря таким НКО, как наше. А тогда... Тогда я поняла: людям нужен не только врач, но и тот, кто прошёл этот путь и готов протянуть руку.

–  Ваш главный принцип –«равный – равному». Почему онкопациенту лучше говорить с таким же пациентом?

– Наше флагманское направление – развитие поддерживающего сообщества пациентов. Понять, какие чувства испытывает человек с онкодиагнозом, особенно в самом начале пути лечения, может только тот, у кого есть такой же опыт, кто прошёл тот же путь. Все волонтёры нашей команды прошли основное лечение, приняли свой диагноз, а главное, прошли специальную подготовку и посещают все необходимые мероприятия (встречи с психологами, супервизии). Без этого нельзя – общаясь с такими же пациентами, как они сами, волонтёры должны быть в ресурсе, это база в эффективной волонтёрской деятельности. 

– Кому помогает ваш центр?

– В первую очередь взрослым онкопациентам. Исторически так сложилось, что чаще к нам обращаются женщины, но мы открыты для всех. Также поддерживаем родственников пациентов и работаем с медицинским сообществом.

В этом году мы пересмотрели структуру организации. Теперь она строится на трёх «китах»:
    •  поддержка пациентов,
    •  сотрудничество с врачами,
    •  просветительская работа.
 

РАЗРУШАЯ СТИГМЫ

– Почему важно бороться с мифами о раке?

– Мы хотим, чтобы люди перестали панически бояться рака. Не надо опасаться идти к врачу, когда что-то не так в организме. Не нужно отмахиваться от диспансеризации или когда вас приглашают пройти очередной чек-ап. Современная медицина позволяет успешно лечить многие заболевания. То, что ещё лет 10- 15 назад нельзя было вылечить, сейчас успешно лечится. На ранних стадиях излечивается более 90 % заболеваний. Пациенты с 3 и 4 стадией входят в ремиссию и продолжают жить. Чем больше людей будут знать, что они не одни, что есть поддержка, тем меньше будет страха и непонимания. 

–  Какое направление для вас сейчас самое важное?

– Поддерживающее сообщество пациентов – это основа. Без него не было бы других направлений. Как круги по воде, эффект распространяется и на сотрудничество с врачами, и на просветительскую работу.

– Какие цели ставите перед собой?

– Нам важно обеспечить устойчивое финансирование. Сейчас мы работаем над фандрайзинговой стратегией на 2025–2027 годы. Речь идёт не просто о сборе средств, а о выстраивании долгосрочных отношений с донорами и бизнесом. Мы хотим, чтобы партнёры видели: их вклад – это участие в социальных изменениях.

–  Каких результатов хотите добиться?

– Мы хотим, чтобы каждый человек, столкнувшийся с онкологическим диагнозом, мог своевременно получить актуальную и проверенную информацию, понятную маршрутизацию и поддержку. Чтобы люди не тратили время, уходя к шарлатанам, а лечились вместе с врачом, экономя самый главный ресурс – время. Хочется, чтобы как можно больше пациентов не скрывали свой диагноз. Рак – это не заразно, не стыдно, и уже давно не приговор. Хочется, чтобы к раку относились как к хроническому заболеванию (которым он, собственно, и является). Этого точно не надо стесняться, и имея онкологический диагноз, можно жить долго и счастливо. 

– Что, по-вашему, стоит изменить в обществе?

– Лично я хочу, чтобы люди стали добрее и милосерднее к друг другу. «Если тебе понадобится рука помощи, знай: она у тебя есть – твоя собственная. Когда ты станешь старше, ты поймешь, что у тебя две руки: одна – чтобы помогать себе, другая – чтобы помогать другим» – так говорила великая актриса Одри Хепберн.
Если мы будем меняться сами, будем воспитывать своих детей своим собственным примером, то мы и будем жить в обществе, которое будет милосердно к каждому, где человек может получить поддержку в трудную минуту.  
 

ПУТЬ СЕРДЦА

– Совет для тех, кто хочет работать в НКО? 

– Это сложный, но очень интересный путь. Здесь важно желание менять мир к лучшему. Но нужно понимать, что это может быть работа 24/7, часто без оплаты. Она занимает практически всё твоё время. Я сполна прошла этот путь. Сейчас я работаю над собой, не всё получается сразу, но я стараюсь. Чтобы управлять некоммерческой организацией, руководитель сам должен быть в ресурсе. Не может НКО каждый день «тушить пожары», здесь тоже можно выстроить грамотно эффективную работу, и не только с благополучателями, но и с командой. Чем мы сейчас и занимаемся.

–  Считаете ли вы себя лидером?

– Если бы у меня не было лидерских качеств, вряд ли наша организация проработала бы 16 лет. Раньше я стеснялась так говорить, но теперь понимаю: лидер — это не просто тот, кто ведёт за собой, а кто создаёт систему, которая работает.

–  Какие планы на будущее?

– Их много! Все они связаны с поддержкой людей, оказавшихся в трудной ситуации. Когда рак вихрем врывается в жизнь и сносит всё на своем пути, когда даже сильным нужна поддержка. И мы хотим, чтобы каждый знал: он не один.