Благотворительный фонд "Семья Прибайкалья"

Дель Дарья Александровна
-
"Близкие люди" , проект направлен был на создание родительских сообществ из числа семей, воспитывающих тяжелобольных детей.
НОВЫЙ ДОМ ДЛЯ ОСОБЕННЫХ ДЕТЕЙ
У фонда «Семья Прибайкалья» появится собственный центр
В Иркутской области живут сотни семей, где растут дети с тяжёлыми и неизлечимыми заболеваниями. Они часто остаются один на один со своими проблемами. Благотворительный фонд «Семья Прибайкалья» шесть лет шаг за шагом выстраивает для них систему поддержки – конкретную, человеческую, работающую. Мы поговорили с руководителем фонда Дарьей Дель о том, что помогает держаться родителям, где они находят опору и что за новый дом для семей открывается в этом году.
СИСТЕМНАЯ ПОДДЕРЖКА
– Дарья, что значит «поддержка» для семьи, в которой тяжело болен ребёнок – и как её выстраивает фонд?
– Мы рядом с такими семьями с 2018 года. Сейчас на постоянной связи у нас 198 детей и более 500 их близких в 14 районах Иркутской области. В нашем арсенале – восемь крупных грантовых проектов в сфере паллиатива (три из которых победители Фонда Президентских грантов) и четыре рабочие программы. Мы поддерживаем не только детей, но и родителей, волонтёров, социальные учреждения. Объясняем права, сопровождаем, подсказываем, ищем ресурсы, решаем бытовые и сложные юридические вопросы.
– Если говорить лично о вас, что должно было произойти в вашей жизни, чтобы однажды вы сказали себе: “Теперь я помогаю другим – и это моя работа”?
– У меня не было какой-то одной переломной точки, скорее – стечение обстоятельств. В один месяц произошли три события, которые подтолкнули меня связать свою профессиональную деятельность с благотворительностью.
Во-первых, я уже несколько лет была активным участником иркутского отделения Союза женщин России. Именно коллеги пригласили меня возглавить фонд «Семья Прибайкалья». Тогда это была совсем небольшая инициатива при Областном совете женщин.
Во-вторых, в тот же период в Иркутске открылся детский хоспис – первый и пока единственный за Уралом и ему нужна была системная поддержка извне.
И в-третьих, трагедия. На соревнованиях по самбо, где участвовал мой сын, один из подростков сломал шею. Это был парень из Усть-Илимска. Мы с друзьями просто не смогли пройти мимо.
Мы определили с тех пор главное направление работы фонда – поддержка и развития системы детского паллиатива в регионе. Именно история этого подростка, Эдуарда Саркисяна, стала точкой отсчёта новой главы фонда. Когда Эдику исполнилось 18 лет, мы внесли изменения в Устав фонда – и стали помогать ещё и молодым взрослым. У Эдика не двигаются ни руки, ни ноги – но такого примера мужества и желания жить активной жизнью можно поискать.– С чего началась системная помощь – и что за это время стало для вас личным достижением?
– Мы начали с простых шагов – мероприятий, адресной помощи, информирования. А сейчас у нас четыре масштабные программы.
Первая – помощь детям: проект «Исполняя мечты», «Мой особенный день рождения», адресная поддержка.
Вторая – работа с родителями. У нас есть родительская школа, где мамы получают новые профессии – домашние кондитеры, швеи, специалисты по фуд-флористике. Они могут работать удалённо и вносить вклад в семейный бюджет. Есть группы психологической поддержки, юридические консультации, полезный досуг. Поддержку получили уже 82 мамы. В 2024 году мы создали современный сервис сопровождения семей с детьми-инвалидами: онлайн (чат бот в телеграмм по существующим федеральным и региональным мерам поддержки) и офлайн (демонстрационный зал технических средств реабилитации с применением технологии реиспользования).
Третья – волонтёрская школа «Крылья». Более 120 старшеклассников и студентов, которые проходят подготовку и затем помогают в наших проектах.
Четвёртая – поддержка учреждений. Например, у нас есть подшефный интернат – Дом №2 для детей с ивалидностью. Мы проводим там занятия, прогулки, праздники. Наши специалисты организуют нутритивную поддержку и постуральный менеджмент.
Достижением считаю то, что удалось выстроить структуру, которая работает, развивается и даёт эффект.СВОЁ ПРОСТРАНСТВО
– Сейчас вы запускаете новый центр. Что это за место? Что вы хотите, чтобы там происходило?
– Мы называем его своим «новым домом» – потому что так и есть. Это большое помещение, которое нам передала администрация Иркутска. Наконец-то у фонда будет собственное пространство: без аренд, переездов и «временно».
Хотим, чтобы сюда приходили семьи, которым нужна опора. Тут откроется демонстрационный зал – мы покажем, как работают технические средства реабилитации, что реально можно использовать дома. Заработает семейная школа – для родителей, которые хотят осваивать новую профессию и как-то подстраховать свой бюджет. Будет клуб сиблингов – для братьев и сестёр особенных детей, которым тоже нужна своя территория, своя группа.
Всё уже почти готово – надо лишь расширить вход в здание, чтобы можно было заезжать на колясках без преград. Откроем центр в июле-августе. Сейчас ищем тех, кто может помочь нам с финальным ремонтом.– Когда вы понимаете, что всё не зря? Есть момент, который особенно запомнился?
– Этих моментов много. Самое главное, наверное, – ощущение, что ты на месте. Что это твоё. Горжусь тем, что занимаюсь любимым делом – помогаю людям и уж точно не буду в старости сожалеть, что прожила эту жизнь зря. Еще у меня двое прекрасных детей, воспитывая которых, мы постарались воспитать уважение к чужой слабости, чтобы они не делили людей на «удобных» и «неудобных».
Мне повезло с образованием – и базовым, и дополнительным. Я прошла обучение в Московской школе профессиональной филантропии, в «Сенеже» на программе «Женщина-лидер», в Институте социальных советников. Это не только знания, это люди и сообщество, с которыми ты можешь обсуждать сложные вещи, а потом – внедрять лучшие практики в регионе.
Я работала в банках, в госсекторе, в бизнесе. И если бы можно было вернуться назад и выбрать снова – я бы всё равно пошла сюда. Помогать. Потому что то, с чем сталкиваются семьи, где растёт тяжело больной ребёнок – это про системные перекосы. Они не должны быть один на один с бедой. Если мы это изменим – изменится и многое другое.
проголосовать