«Формула успеха»
«Формула успеха»

Благотворительный фонд "Семья Прибайкалья"

БФ "Семья Прибайкалья" с 2018 года системно занимается развитием и поддержкой системы детского паллиатива в Иркутской области. В настоящее время общественную поддержку поучают 198 ребят и более 500 их близких родственников из 14 муниципальных образований Иркутской области. Три основные программы Фонда: помощь детям ( "Мой особенный День рождения", проект "Исполняя мечты", адресная помощь), помощь семьям (постоянно действующая динамическая группа психологической поддержки, обучение мам удаленным профессиям, лекторий для родителей, клуб сиблингов), специализированная школа волонтеров "Крылья". С 2023 года команда фонда сосредоточилась на сопровождении семей от получения комплексного врачебного заключения, прохождения медико-социальной экспертизы и получения технических средств реабилитации от государства. Уже 6 семей получили ТСР от государства от 1 до 1,5 млн каждая. Открыли демонстрационных зал ТСР с применением технологии реиспользования и создали современный цифровой сервис для родителей, воспитывающих детей с инвалидностью по всем существующим федеральным и региональным льготам. В планах на 2025 год открыть школу пользователей инвалидными колясками активного типа.
перейти на сайт

Дель Дарья Александровна

Руководитель
Руководитель БФ "Семья Прибайкалья", зам председателя ИРО Союза женщин России; Сопредседатель регионального отделения Народного фронта в Иркутской области, Федеральный эксперт по качеству жизни детей инвалидов и участников СВО; эксперт Общественной палаты Иркутской области.Имею более двух высших образований (гос и мун. управление, экономист, переводчик в сфере профессиональных коммуникаций), выпускница программы "Женщина лидер" мастерская управления Сенеж (2021 год), института социальных советников при руководителях органов исполнительной власти (методолог социальных проектов, 2022 год), московской школы профессиональной филантропии (2019 год). Владею технологией сервис-дизайна (учеба АСИ).Область моих профессиональных интересов направлена на повышение качества жизни слабозащищенных категорий граждан ( инвалидов, участников СВо и членов их семей, проживающих в стационарных учреждениях соц защиты - ПНИ, ДДИ, деинститулизации ДДИ и развития нестационарных форм проживания и т.д. Кроме того, в 2024 году я сосредоточилась на организации реабилитационного процесса участников СВО в родном регионе. Горжусь историей успеха ветерана СВО, с которым вместе прошли весь путь "возвращения"
творческие задания
  • "Близкие люди" , проект направлен был на создание родительских сообществ из числа семей, воспитывающих тяжелобольных детей.

     

    НОВЫЙ ДОМ ДЛЯ ОСОБЕННЫХ ДЕТЕЙ

    У фонда «Семья Прибайкалья» появится собственный центр

    В Иркутской области живут сотни семей, где растут дети с тяжёлыми и неизлечимыми заболеваниями. Они часто остаются один на один со своими проблемами. Благотворительный фонд «Семья Прибайкалья» шесть лет шаг за шагом выстраивает для них систему поддержки – конкретную, человеческую, работающую. Мы поговорили с руководителем фонда Дарьей Дель о том, что помогает держаться родителям, где они находят опору и что за новый дом для семей открывается в этом году.
     

    СИСТЕМНАЯ ПОДДЕРЖКА

    – Дарья, что значит «поддержка» для семьи, в которой тяжело болен ребёнок –  и как её выстраивает фонд? 

    – Мы рядом с такими семьями с 2018 года. Сейчас на постоянной связи у нас 198 детей и более 500 их близких в 14 районах Иркутской области. В нашем арсенале – восемь крупных грантовых проектов в сфере паллиатива (три из которых победители Фонда Президентских грантов) и четыре рабочие программы. Мы поддерживаем не только детей, но и родителей, волонтёров, социальные учреждения. Объясняем права, сопровождаем, подсказываем, ищем ресурсы, решаем бытовые и сложные юридические вопросы. 

    – Если говорить лично о вас, что должно было произойти в вашей жизни, чтобы однажды вы сказали себе: “Теперь я помогаю другим – и это моя работа”?

    – У меня не было какой-то одной переломной точки, скорее – стечение обстоятельств. В один месяц произошли три события, которые подтолкнули меня связать свою профессиональную деятельность с благотворительностью. 
    Во-первых, я уже несколько лет была активным участником иркутского отделения Союза женщин России. Именно коллеги пригласили меня возглавить фонд «Семья Прибайкалья». Тогда это была совсем небольшая инициатива при Областном совете женщин.
    Во-вторых, в тот же период в Иркутске открылся детский хоспис – первый и пока единственный за Уралом и ему нужна была системная поддержка извне.
    И в-третьих, трагедия. На соревнованиях по самбо, где участвовал мой сын, один из подростков сломал шею. Это был парень из Усть-Илимска. Мы с друзьями просто не смогли пройти мимо.
    Мы определили с тех пор главное направление работы фонда – поддержка и развития системы детского паллиатива в регионе. Именно история этого подростка, Эдуарда Саркисяна, стала точкой отсчёта новой главы фонда. Когда Эдику исполнилось 18 лет, мы внесли изменения в Устав фонда  – и стали помогать ещё и молодым взрослым. У Эдика не двигаются ни руки, ни ноги – но такого примера мужества и желания жить активной жизнью можно поискать.

    – С чего началась системная помощь – и что за это время стало для вас личным достижением?

    – Мы начали с простых шагов – мероприятий, адресной помощи, информирования. А сейчас у нас четыре масштабные программы.
    Первая – помощь детям: проект «Исполняя мечты», «Мой особенный день рождения», адресная поддержка.
    Вторая – работа с родителями. У нас есть родительская школа, где мамы получают новые профессии – домашние кондитеры, швеи, специалисты по фуд-флористике. Они могут работать удалённо и вносить вклад в семейный бюджет. Есть группы психологической поддержки, юридические консультации, полезный досуг. Поддержку получили уже 82 мамы.  В 2024 году мы создали современный сервис сопровождения семей с детьми-инвалидами: онлайн (чат бот в телеграмм по существующим федеральным и региональным мерам поддержки) и офлайн (демонстрационный зал технических средств реабилитации с применением технологии реиспользования).
    Третья – волонтёрская школа «Крылья». Более 120 старшеклассников и студентов, которые проходят подготовку и затем помогают в наших проектах.
    Четвёртая – поддержка учреждений. Например, у нас есть подшефный интернат – Дом №2 для детей с ивалидностью. Мы проводим там занятия, прогулки, праздники. Наши специалисты организуют нутритивную поддержку и постуральный менеджмент.
    Достижением считаю то, что удалось выстроить структуру, которая работает, развивается и даёт эффект.

     

    СВОЁ ПРОСТРАНСТВО

    – Сейчас вы запускаете новый центр. Что это за место? Что вы хотите, чтобы там происходило?

    – Мы называем его своим «новым домом» – потому что так и есть. Это большое помещение, которое нам передала администрация Иркутска. Наконец-то у фонда будет собственное пространство: без аренд, переездов и «временно».
    Хотим, чтобы сюда приходили семьи, которым нужна опора. Тут откроется демонстрационный зал – мы покажем, как работают технические средства реабилитации, что реально можно использовать дома. Заработает семейная школа – для родителей, которые хотят осваивать новую профессию и как-то подстраховать свой бюджет. Будет клуб сиблингов – для братьев и сестёр особенных детей, которым тоже нужна своя территория, своя группа.
    Всё уже почти готово –  надо лишь расширить вход в здание, чтобы можно было заезжать на колясках без преград. Откроем центр в июле-августе.  Сейчас ищем тех, кто может помочь нам с финальным ремонтом.

    – Когда вы понимаете, что всё не зря? Есть момент, который особенно запомнился?

    – Этих моментов много. Самое главное, наверное, – ощущение, что ты на месте. Что это твоё. Горжусь тем, что занимаюсь любимым делом – помогаю людям и уж точно не буду в старости сожалеть, что прожила эту жизнь зря. Еще у меня двое прекрасных детей, воспитывая которых, мы постарались воспитать уважение к чужой слабости, чтобы они не делили людей на «удобных» и «неудобных».
    Мне повезло с образованием – и базовым, и дополнительным. Я прошла обучение в Московской школе профессиональной филантропии, в «Сенеже» на программе «Женщина-лидер», в Институте социальных советников. Это не только знания, это люди и сообщество, с которыми ты можешь обсуждать сложные вещи, а потом – внедрять лучшие практики в регионе.
    Я работала в банках, в госсекторе, в бизнесе. И если бы можно было вернуться назад и выбрать снова – я бы всё равно пошла сюда. Помогать. Потому что то, с чем сталкиваются семьи, где растёт тяжело больной ребёнок – это про системные перекосы. Они не должны быть один на один с бедой. Если мы это изменим – изменится и многое другое.
     

    проголосовать
авторизация
регистрация
Восстановление пароля
Авторизоваться