АНО "АлоэВера"

ЧТО ЗАЖИВЛЯЕТ «АЛОЭВЕРА»?

Как в Вологодской области создают мир без барьеров

В Череповце живут тысячи людей с инвалидностью, для которых простой поход в магазин или кафе до сих пор остается сложной задачей. Автономная некоммерческая организация «АлоэВера» помогает им не только в решении бытовых и юридических проблем, но и в борьбе за право чувствовать себя частью города. О реальных, а не декларативных изменениях в создании безбарьерной среды, о ловушках общественного сочувствия и о самой болезненной проблеме для маломобильных людей мы поговорили с директором организации Еленой Самсоновой.

«МЫ – РАЗНЫЕ»

— Елена, почему «АлоэВера». Это растение спасает от ожогов и помогает заживлять раны. А от чего «спасает» ваше алоэ? Что вы «заживляете»?

— Мы приходим на помощь в болезненных ситуациях, чтобы дать человеку возможность восстановиться и двигаться дальше.

Что мы «заживляем»?
•Социальные ожоги. Это, к примеру, грубость чиновников. Мы выступаем как «охлаждающий гель»: берем на себя конфликт и решаем вопрос.
•Раны изоляции. Когда человек годами не может выйти из квартиры. Мы помогаем «затянуть» эту рану: вывозим людей на мероприятия, создаём сообщество.
•Раздражение от беспомощности. Когда знаешь свои права, но не можешь их реализовать. Наши консультации дают алгоритм, силы и уверенность.

— Вы понимаете, где и как именно «болит», поскольку сами через это прошли?

— Да, всё началось с личной истории: инвалидность в детстве, больницы, долгая реабилитация. Очень долгое время я внутренне отрицала своё состояние. Переломным моментом стал конкурс красоты и талантов для девушек с инвалидностью. Я познакомилась с другими ребятами, и мы втроём зарегистрировали организацию. Основной посыл — зная изнутри, как помочь, оказывать поддержку людям в схожей ситуации.

— И кому конкретно вы помогаете? В чём особенность подхода?

— В нашем городе много организаций, которые фокусируются на конкретных заболеваниях. Мы же сознательно объединяем людей с абсолютно разными формами инвалидности и не делаем исключений. Это наша уникальность. Когда рядом человек на коляске, незрячий и человек с ментальными особенностями, происходит важная вещь: ты перестаёшь гиперфокусироваться на своей «особенности». Видишь, что барьеры у всех разные, но система игнорирует всех одинаково. Это сплачивает. Они учатся помогать друг другу, быть милосердными и принимающими. Эта непохожесть — наша сила.

«ИНВАЛИДЫ К НАМ НЕ ХОДЯТ»

— С какими самыми частыми и неочевидными проблемами к вам обращаются люди? Что их больше всего беспокоит в повседневной жизни?

— Пожалуй, наша базовая и одна из самых востребованных задач — это адвокация, защита прав и интересов человека с инвалидностью на практике. Это не про абстрактные лозунги, а про конкретную помощь в ситуациях, где люди часто чувствуют себя беспомощными. Мы консультируем и сопровождаем по многим аспектам: получение лекарственных средств, оформление документов для квоты, внесение изменений в программу реабилитации, усиление группы инвалидности, получение технических средств реабилитации и прочее. Люди в этом крайне нуждаются. Мы успокаиваем, советуем и направляем, а иногда вмешиваемся и работаем напрямую: звонки, письма, личные встречи для того, чтобы урегулировать проблемные вопросы. Это кропотливая, часто невидимая со стороны работа, но именно она спасает здоровье, нервы, а иногда и жизни.

— А что является самым большим внешним препятствием для того, чтобы эти повседневные проблемы вообще возникали реже?

— Второе, чем мы настойчиво занимаемся — это создание безбарьерной среды в городе. И это направление действительно иногда переходит в русло настоящей борьбы. Мы сталкиваемся с разным непониманием.
С бизнесом сложно, потому что он не осознает, зачем это нужно, и считает, что затраты никак не окупятся. Классический аргумент, который мы слышим: «инвалиды к нам не ходят». Это замкнутый круг: они не ходят, потому что к ним нельзя попасть. С муниципалитетами другая история: они вроде бы должны, но делают шаги крайне нерасторопно и медленно. По-моему, без контроля, без постоянного напоминания, без нашего взаимодействия эта история вообще никогда бы не сдвинулась с места. Поэтому роль некоммерческих организаций именно в этом вопросе невозможно недооценивать. Мы — тот самый мотор и внешний контроль, которые заставляют систему понемногу меняться.

МЕЖДУ ЖАЛОСТЬЮ И ВОСТОРГОМ

— Что заставляет вас продолжать эту работу, когда сталкиваетесь с равнодушием и преградами? И можете ли вы порекомендовать этот путь другим?

— У меня здесь двоякое отношение. Потому что с одной стороны, пожалуй, в финансовом смысле это не совсем те ожидания, которые имеются у большинства людей. Ну, либо мы что-то делаем не так (смеется). А с другой стороны, эта работа дает такое огромное удовлетворение, такое ощущение наличия смысла жизни и нужности, что в этом случае, пожалуй, да. Я хочу сказать, если вы потеряли смысл жизни, если вам плохо, если вам просто чего-то не хватает, обязательно приходите в эту сферу и приходите к нам.

— Как вы представляете идеальный результат своей работы?

— Своей конечной целью мы ставим улучшение качества жизни человека с инвалидностью. На одном из обучающих семинаров я услышала фразу, что далекоидущие задачи любой НКО вряд ли достижимы в ближайшей перспективе. И то, каким я себе представляю это конечное высокое качество жизни, на сегодняшний день еще очень и очень от нас далеко. Поэтому работы у нас еще много.

—  А что, на ваш взгляд, труднее изменить: физическую среду в городе или что-то в сознании людей?

— Безусловно, отношение. Если размышлять о том, как оно меняется к человеку с инвалидностью, видна чёткая динамика — от одной крайности к другой.

Раньше, да и сейчас ещё встречается, это был клубок негативных эмоций: страх, жалость, отвращение, неприятие.

Теперь, когда среда понемногу меняется и люди с инвалидностью стали больше появляться в обществе — учатся, работают, путешествуют, — их просто невозможно игнорировать. Но реакция сменилась на другую крайность: восторг и необоснованную радость. Это проявляется в том, что человеку с инвалидностью готовы простить любую ошибку только из-за самого факта инвалидности.

А нам нужно совсем другое. Наш лозунг — «Мы разные, мы равные». Мы хотим ровного, спокойного и адекватного отношения, как к равному. Вот это, пожалуй, самое сложное.

ДОМ НЕ ЛОВУШКА

— Какой самый важный навык или качество вы приобрели за время руководства организацией?

— Наше объединение сейчас проходит определенную трансформацию, то есть мы переходим от одной системы организации работы к другой. Поэтому однозначно ответить на этот вопрос пока не могу. Мне кажется, в НКО нередко приходят люди без опыта в этой сфере, поэтому всему приходится учиться в процессе. Я, наверное, в процессе и на пути.

— Если отставить большие мечты, какую одну, самую осязаемую проблему вы бы хотели решить в ближайшие год-два?

— У нас есть одна глобальная цель: «порешать» проблему в регионе с недоступностью жилья. Здесь нет статистики, но примерно восемь из десяти маломобильных людей с инвалидностью самостоятельно не могут выходить из дома. Наверное, это одна из серьезных задач, которые бы мы хотели решить, но не в сильно отдаленной перспективе. Планы на будущее… Конечно, планов много. Но рассказать, значит рассмешить Бога, поэтому отставлю здесь завесу тайны. Надеюсь, планы и мечты сбудутся.