ОБООИ "Всероссийское общество гемофилии"

«КОГДА ТЕБЕ ПОМОГЛИ, ХОЧЕТСЯ ПОМОЧЬ ДРУГИМ»

Как живут люди с гемофилией в России

Диагноз «гемофилия» больше не звучит как приговор. О том, как изменилась жизнь пациентов, что такое равное консультирование и почему подкасты стали новым инструментом поддержки, рассказывает вице-президент Всероссийского общества гемофилии (ВОГ) Наталия Полищук.

НОВЫЕ ФОРМАТЫ ДЛЯ РАЗГОВОРА ПО ДУШАМ

– Наталия Геннадиевна, один из ярких проектов последних лет ВОГ — #гемофилияНЕприговор. Он что-то изменил?

— Проект #гемофилияНЕприговор был нацелен на молодых пациентов. Мы проводили для них мотивационные встречи, мастер-классы и обучали их тому, как самим рассказывать о своей жизни, чтобы сломать стереотипы. Он и стал тем трамплином, который показал: наши ребята хотят и могут быть услышанными.

Сегодня, благодаря хорошему лекарственному обеспечению в России, наши пациенты с гемофилией живут полноценной жизнью. Это огромное достижение!

Дети ходят в детский сад и школу, хорошо учатся. Вырастая, они создают семьи, работают врачами, учителями, инженерами, путешествуют.

Реально пришло время разрушить мифы! Люди с гемофилией живут сегодня столько же, сколько и обычные люди, и могут приносить пользу своей стране.

— А как появился новый проект «Гемофилия за кадром»? Это продолжение?

— Да, вы правы. Проект “Гемофилия за кадром”, который получил поддержку Фонда президентских грантов в 2025 году, стал логическим продолжением предыдущего проекта.

Мы столкнулись с тем, что многие пациенты не хотят показывать лицо. Поэтому решили научить подростков создавать контент в формате аудиоподкастов. В этом формате есть только голос, а лицо героя остается за кадром, что сразу привлекло участников разных возрастов, готовых делиться своими историями.

— Для тех, кто не в теме, что за подкасты вы делаете?

— Простым языком, это серии голосовых записей в интернете, похожие на программы по радио, но слушатели сами выбирают, когда и что им слушать. Эта ниша набирает популярность в России, и мы решили занять в ней место с нашей редкой тематикой.

— Что дают такие социальные проекты участникам и обществу в целом?

— Для участников — это рост уверенности в своих силах и понимание, что их голос важен. Для общества — возможность увидеть, что люди с редкими заболеваниями живут рядом, мечтают, создают, вдохновляют. Это разрушает стереотип “больной — значит слабый”.

СИЛА СООБЩЕСТВА

—  Как приходит понимание, что ты не один?

— У нас есть равное консультирование — это когда более опытные пациенты, прошедшие специальное обучение, помогают тем, кто только столкнулся с диагнозом. Они делятся практическим опытом: как организовать быт, на что обращать внимание, куда обращаться за помощью. Это особая атмосфера доверия — когда тебя понимает человек, который сам прошел через похожее.

— Это ещё и духовная поддержка?

— Да, у нас обычно много тем для задушевных разговоров. Кстати, через пациентское движение наши люди глубже знакомятся с историей России.
Самым известным больным гемофилией, как вы знаете, был цесаревич Алексей Романов. В 2000 году царская семья была прославлена в лике святых, и цесаревич стал небесным покровителем всех людей с гемофилией.  С 2013 года мы ежегодно 12 августа проводим молебен о здравии пациентов и врачей. Такая духовная поддержка очень важна для всех нас.

— Как бы вы сформулировали миссию Всероссийского общества гемофилии сегодня?

— Мы с 1989 года объединяем пациентов, родителей и специалистов, чтобы каждый человек с гемофилией чувствовал себя защищённым и информированным. Важно не просто добиваться лекарственного обеспечения, но и менять отношение общества, формировать культуру принятия редких заболеваний.

«СОЛНЦЕ ЕСТЬ ВСЕГДА»

— Для вас эта работа — большая часть жизни?

— Да, это так. Более 10 лет я занимаюсь информационными вопросами, а также развитием пациентского сообщества людей с гемофилией и другими редкими нарушениями свертываемости крови.

Я прошла путь от волонтёра до вице-президента одной из старейших и авторитетных пациентских организаций в нашей стране, курирую направления коммуникации, просвещения пациентов и поддержки семей, где растут дети с этим диагнозом. 

— Это личная история? Расскажете?  

— Да, всё началось с личного опыта. Когда сталкиваешься с тяжёлым диагнозом в семье, понимаешь, насколько важно, чтобы рядом были люди, которые понимают тебя и могут помочь. Так постепенно пришло осознание, что именно сообщество пациентов — это та сила, которая может дать опору в жизни. Это особый встречный процесс: сначала тебе помогли, а на каком-то этапе уже ты можешь помогать другому пройти путь принятия диагноза и жить дальше.

— Что лично вам это даёт?

— Ощущение смысла. Я мама 15-летнего ребенка с гемофилией, смотрю на него и вижу, какое классное, смелое поколение растёт — они не боятся пробовать новое, экспериментировать. Когда видишь, как семьи перестают бояться, как подростки с гемофилией выходят на сцену или на спортивную дорожку в бассейне, ведут подкасты, становятся волонтёрами — понимаешь, ради чего всё это. Мой девиз достался мне от старшего брата с гемофилией: «Солнце есть всегда, только иногда выше облаков».

— Ваш главный совет тем, кто только узнал о диагнозе?

— Не бойтесь и не стесняйтесь обращаться за помощью. Просить о помощи — это не признак слабости. Ищите информацию в проверенных местах. Есть мощная пациентская организация — Всероссийское общество гемофилии, бесплатная горячая линия 8-800-550-4921. Мы всегда рядом. Главное — не замыкайтесь, потому что вместе легче и справляться, и двигаться вперёд. Наш девиз: «Вместе мы сильнее!»