Фонд поддержки и помощи семьям с рахитоподобными и другими орфанными заболеваниями «Редкий случай»

ВИДЕНИЕ Счастливая и активная жизнь людей с рахитоподобными заболеваниями, которым вовремя поставлен диагноз и начато лечение, благодаря чему у них есть возможность быть полноценной частью общества, свободной от физических ограничений и уверенной в завтрашнем дне МИССИЯ Оказывать всестороннюю помощь и поддержку людям с редкими рахитоподобными заболеваниями, улучшать качество их жизни, содействовать психосоциальной адаптации, повышать осведомлённость медицинских специалистов первичного звена с целью диагностики редкого рахита на первом году жизни ребенка для избежания инвалидизации в будущем, способствовать развитию медицины и науки в этой области Цели: -Доступность лечения пациентов с рахитоподобными заболеваниями для каждого – вне зависимости от возраста и статуса инвалидности -Повышение осведомлённости в медицинских кругах и обществе для осуществления ранней, точной диагностики заболевания и начала оптимального для каждого пациента лечения -Создание медико-социального регистра пациентов с гипофосфатемическим рахитом (ГФР) для возможности оказания оперативной адресной помощи -Обеспечение психологической поддержки для социальной адаптации подопечных Деятельность: -Оказание информационной, финансовой и моральной поддержки (нашим подопечным на всех этапах диагностики и лечения) - Организация ознакомительных мероприятий (с целью сплочения среди пациентов со всех городов РФ) -Развитие информационных ресурсов (сайты, блоги, социальные сети) для просвещения аудитории, обмена опытом, общения и поддержки пациентов и их близких -Участие в профильных научных конференциях (для улучшения уровня медицинской помощи детям и взрослым) -Проведение мероприятий для медицинского сообщества и представителей власти с целью решения вопросов лекарственного обеспечения пациентов и других сопутствующих задач -Создание регистра пациентов на территории РФ