Томская региональная организация ВОИ

САМЫЕ ЛУЧШИЕ МАМЫ

Как в Томске помогают особенным детям найти свой путь

Всероссийское общество инвалидов (ВОИ) в Томской области — крупнейшая организация, которая объединяет больше 10 тысяч человек. О том, какие яркие события готовит команда, с какими внутренними вызовами сталкивается и почему без молодых кадров не обойтись, мы поговорили с заместителем председателя по региональному развитию Ириной Колосовой. А также узнали ее личную историю — историю мамы молодого человека с аутизмом, которая на собственном опыте знает, как строятся маршруты к самостоятельной жизни.

ЗА «ОСОБОЙ МОДОЙ»

— Ирина, чем живет организация в конце года? Какие главные события на подходе?

— Да, мы только что успешно провели финал межрегионального конкурса дизайнеров «Особая мода» — 5 декабря, в Декаду инвалидов. Это был уже 14-й шоу-показ на главной площадке города, яркая точка 2025 года. Более 20 дизайнеров из разных уголков страны соревновались в пяти номинациях. К этому событию мы шли весь год: с марта по ноябрь работала Школа моделей с инвалидностью, а всю осень — онлайн-школа для дизайнеров. А теперь все силы направлены на главное событие 2026-го.

— А что за событие?

— Это наша отчётно-выборная конференция. Будем выбирать лидеров местных организаций и председателя региональной. Такое проходит раз в пять лет, работа идет полным ходом. Это, вроде бы, наши «внутряки», но подготовка ярче обозначила ключевые вызовы, которые стоят перед ВОИ.

— Если не профвыгорание, то что сегодня самое сложное в работе большой НКО?

— С выгоранием мы научились справляться: есть психологическая поддержка, задачи всё время разные. Главный вызов — это новые энергичные молодые кадры. Организации 38 лет, и те, кто пришел на старте, сейчас в очень почтенном возрасте. А кругом цифровизация, скорости, новые платформы. Мы нуждаемся в молодых, амбициозных, толковых лидерах. Взять готовых неоткуда — будем учить. Создаем академию ВОИ, чтобы привлекать молодых ребят с инвалидностью к управлению.

— Они идут?

— Приходят на наши проекты или решать свои насущные проблемы. Знакомимся, приглашаем к более активному сотрудничеству. ВОИ — большая организация, по всей стране проходит много событий: спортивных, культурных. Можно проявить себя в самых разных направлениях: спорт, дизайн, творчество.

—  Чем может похвастаться томское отделение? Какие победы самые ценные?

— Наш проект «Битва хоров» вошЁл в сборник национальных практик «Активное долголетие». Команда спортсменов привезла рекордное количество медалей с фестиваля в Сочи. Двое ребят — участников СВО — взяли бронзу на Всероссийском фестивале по парусному спорту. И это только осенние достижения.

— А кроме событийной и спортивной работы, чем ещё занимается ВОИ?

— Традиционно — формированием доступной среды в регионе, защитой прав и интересов людей с инвалидностью. У нас 23 местные организации в районах, стараемся помочь каждому, кто нуждается.

— Как вы сами пришли в эту организацию? Это был осознанный выбор?

— Через личную историю — у моего сына аутизм. В ВОИ мы с ним уже много лет, здесь проекты для самых разных ребят: и с нейроотличиями, и с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Так из волонтёра я стала сотрудником. У нас немало таких историй.

МАРШРУТ КЛИМА

— Ваша жизнь сильно изменилась с рождением сына. С чего всё началось?

— Все было отлично, Клим — второй ребёнок. Потом случился ожог, ему было почти два года. Практически у всех детей аутизм запускается в этом возрасте. Прививка, стресс, что-то со здоровьем — и начинаются изменения. Мы списывали всё на стресс, ждали, что нормализуется. Но изменения только усиливались: речь стала монологом из мультиков, появилась избирательность в еде, сенсорная чувствительность, потребность в строгом плане. Если что-то нарушается — срыв.

— Как вы справлялись?

— Приходилось всё выстраивать вручную. В детстве Клима в нашем городе даже слов таких не знали — мы сами изобретали инклюзию. Даже отправляли заведующую детским садом на обучение в Москву, чтобы она потом вдохновила воспитателей на работу с сыном. Правда, ничего не получилось, пришлось уйти из муниципального садика в частный центр, где педагоги искали подходы, наблюдали, развивались вместе с нами. С ними мы и в палаточном лагере на острове жили, и еду на костре варили — круглосуточно наблюдали, что сработает. Так жизненную траекторию и выстраивали.

—  А школа? Как вам удалось пройти этот 11-летний квест?

— После садика я понимала, что система не готова. Объехала три коррекционные школы — Клима не приняли никуда. К 7 годам он бегло читал и писал, был «слишком развит». «Пробуйте пробиться в обычную», — сказали нам. Так и начался наш путь в средней школе. Мы держались на врождённой грамотности Клима и добрых учителях. Помню, после 9 класса на комиссии ПМПК у него спрашивают: «Куда пойдешь?» «В 10-й!» — радостно ответил он. В комиссии началась паника: «Как он будет учиться? Как сдаст экзамены?» А я отвечала: «Все будет хорошо. Мы же не будем нарушать Закон об образовании?»

— Где брали силы на всё это?

— Через какое-то время я поняла: мне нужна поддержка. Я в себе как в маме стала очень не уверена. Пошла к психологу в муниципальный центр, и мы быстро создали группу взаимоподдержки для таких же мам. Она очень помогла. Там я поняла одну истину: я для своего ребёнка — самая лучшая мама. Каждая мама для своего ребенка — самая лучшая! С этим знанием уже легче жить и дышать. Очень помогала моя мама, она ничего не боялась. Мама — главный ресурс для ребенка. Если она обесточена — это плохо для всех.

— С какими стереотипами об аутизме сталкиваетесь чаще всего?

— Коронное: что все люди с аутизмом — гении. Я и сама приглядывалась к Климу — в чем его гениальность? Один раз посмотрит на календарь и может назвать день недели на любую дату. Позабавлялись, а дальше что? Потом прочитала, что процент гениальных среди людей с аутизмом такой же, как в среднем по популяции. Есть и стереотипы про мам: «Какие вы герои!» и «Какое же это несчастье!». Я даже думаю стендап написать про это, короткий и смешной. Юмор – то, что мне помогает самой жить свою счастливую жизнь и поддерживать других.

— Как Клим нашёл себя? 

— Его главная страсть — театр. Он отслеживает все премьеры в Томске, сам играет в театральной студии. Недавно впервые ездили с театром выступать в Татарстан, на фестиваль в Новосибирск. Для него это очень непросто: свет, звук, аплодисменты, взаимодействие с партнёрами. Но беруши в уши — и вперед, на подмостки! Ещё у нас совместные увлечения: спорт, плавание, йога, горные лыжи. Клим играет в команде КВН ВОИ, несколько раз ездил в Петербург на финальные игры. Пробовал себя как модель на подиуме. Но с театром, конечно, ничто не сравнится.

— Что помогло двигаться к самостоятельности?

— Очень помог проект «Школа самостоятельности» от Союза родителей детей-инвалидов. Я теперь могу спокойно оставить его одного — и поесть приготовит, и в магазин сходит. Всегда же где-то на краю сознания мысль: «Как он будет жить один?» Такие проекты вселяют уверенность, что это возможно. Конечно, в сложных ситуациях — при общении с чиновниками или трудоустройстве — потребуется поддержка. Но и тут есть изменения: чиновников обязывают изъясняться на «ясном языке», квотируемые рабочие места появляются. Что-то медленно, но меняется.

— Какое образование он получил? Кем хочет стать?

— Закончил 11 классов обычной школы. Очень хотел быть актёром, даже прошёл по конкурсу в Российскую государственную специализированную академию искусств в Москве, но мы побоялись всё бросать и переезжать. В Томске на актёра не взяли, не прошёл по конкурсу, но взяли на фотографа. Клим успешно закончил учёбу и захотел учиться дальше — на портного. Это было неожиданно. Сейчас он учится на первом курсе техникума по специальности «Вышивка». Не портной, но близко.

— Что для вас значит — жить с таким сыном?

— А это вы про старшего или про младшего? Каждый человек особенный, абсолютно каждый из нас. Очень интересно жить в целом, нужно чему-то все время учиться. У нас такое поддерживающее сообщество, такие живые мамы, я столько людей узнала! Мы с другими родителями многое поменяли в Томске в отношении к таким ребятам. Я стала работать в некоммерческой сфере. Без истории Клима всё было бы совсем иначе.

НАЙТИ СВОЮ СТАЮ

— Что бы вы пожелали родителям, которые только узнали о диагнозе ребёнка?

— Важно найти своё сообщество, «свою стаю». Поддерживайте ребенка, не утопайте в своем горе, помогите ему встать на ноги и подготовьте к взрослой жизни. Жизнь может быть прекрасной независимо от диагнозов. Выбирайте быть счастливыми!

— А что можно изменить в системе прямо сейчас, чтобы таким семьям жилось проще?

— У меня два предложения, и я уже ходила с ними к депутату Госдумы. 
Первое: в вузы у людей с инвалидностью есть льготы, а в техникумы и колледжи — нет. Нужны официальные льготы в масштабах страны. 
Второе: нужна льготная ипотека для людей с инвалидностью, хотя бы под 6%. Так получилось, что мы остались без жилья, и под существующий процент ипотеку взять не получается. Эта льгота помогла бы многим взрослым людям с инвалидностью жить самостоятельно, а нам, родителям, было бы спокойнее, если ребёнок обеспечен жильем.