«Формула успеха»
«Формула успеха»

Благотворительный фонд “Спина бифида”

Spina bifida — порок развития позвоночника, характеризующийся незаращением позвонков и неполным закрытием позвоночного канала. Этот тяжелый врожденный дефект позвоночника формируется у ребенка еще в утробе матери. В 2016 году был создан российский благотворительный фонд «Спина бифида», который оказывает полноценную помощь людям с врождённой спинномозговой грыжей. Все программы этой организации поддерживают реализацию главной цели — улучшения качества жизни людей со spina bifida. МИССИЯ ФОНДА Способствовать тому, чтобы в России появилось больше возможностей для диагностики spina bifida на более ранних сроках беременности и все меньше рождалось детей с этой патологией, а также создавать возможность и вдохновлять на осознанный выбор будущего. ЧТО МЫ ДЕЛАЕМ Фонд оказывает системную помощь детям и взрослым со spina bifida. Мы помогаем семьям, сиротским учреждениям, где растут такие дети, чтобы люди со spina bifida имели возможности для активной и полноценной жизни в обществе с доступной средой. В фонде действуют проекты: • Помощь беременным с установленным диагнозом spina bifida плода. • Развитие экспертного и медицинского сообщества. • Обучение специалистов для работы с детьми (обучение физических терапевтов, эрготерапевтов, медицинских специалистов, инструкторов, спортивных тренеров и др.). • Помощь детям и взрослым в сиротских учреждениях. • Адресная помощь людям со spina bifida. Фонд ведёт активную работу с регионами России, открыт онлайн-проект бесплатного образования «Институт Spina bifida», в котором записано более 20 курсов экспертами фонда для региональных специалистов (неврологов, педиатров, тренеров, физиотерапевтов, эрготерапевтов). Обучение прошло уже более 8000 специалистов со всей России. Запущен проект внедрения искусственного интеллекта в УЗИ-диагностику.
перейти на сайт

Ольга Валерьевна Петухова

Директор по коммуникациям
Директор по коммуникациям в благотворительном фонде "Спина бифида", преподаватель в Высшей школе экономики, выпускник проекта "Медиашкола НКО" и "НКО Трансформация", победитель премии "Пресс-служба" года 2023 в номинации "Лучший PR-проект в некоммерческом секторе"
творческие задания
  • Искусственный интеллект в пренатальной УЗ-диагностике пороков развития нервной трубки плода, в том числе spina bifida

     

    SPINA BIFIDA – НЕ ПРИГОВОР

     Зачем некоммерческим организациям рассказывать о себе

    Ольга Петухова – директор по коммуникациям благотворительного фонда «Спина бифида», преподаватель в Высшей школе экономики, выпускница ведущих программ для НКО, победитель премии «Пресс-служба года». За пять лет она превратила PR-функцию в фонде в мощный инструмент системных изменений: теперь истории подопечных не просто вызывают отклик, они влияют на судьбы. Мы поговорили с Ольгой о профессиональном выборе, сложностях коммуникаций в НКО и о том, как рассказывать о тяжёлых диагнозах – просто и честно. 
     

     PR, который меняет жизни

    – Ольга, вы занимаетесь PR поддержкой благотворительного фонда, расскажите, зачем фондам рассказывать о себе и в чем отличие PR от рекламы?

    – В современном мире реклама играет важную роль в продвижении любого бренда или организации. Для некоммерческих организаций выбор правильного канала особенно важен, учитывая цели и ограниченные ресурсы. Некоторые НКО размещают рекламу на медийных площадках на платной основе, но зачастую это неэффективно: высокие расходы, отрицательный эффект от потребителей и сложность восприятия и передачи нужной информации в короткие сроки. 

    Поэтому я делаю ставку на PR – системное продвижение через информирование и вовлечение. Этот метод продвижения хоть и сложный, но самый эффективный для НКО. 

    – Как вы пришли в НКО? 

    – Во время пандемии меня пригласили вести соцсети фонда. Мы стали знакомиться со взрослыми чемпионами, живущими со спина бифида, и я поняла, что мы можем просто рассказывать их истории, о том, как они справлялись с трудностями, о преодолении. 

    Позже к нам начали подключаться и дети – стали рассказывать о своих достижениях. Эти личные истории, подкрепленные экспертным мнением, оказались очень интересны СМИ.

    Моя задача – показать, что спина бифида не смертельный приговор. Дети с этим диагнозом могут жить как все, и только в редких случаях передвигаться на коляске. 

    У нас более 1500 подопечных по всей России, и 50 из них – это действующие чемпионы России, Европы, мира и призёры Паралимпийских игр. Некоторые – выпускники детских домов.

     За 4,5 года моей работы о фонде вышло более 2 тыс. публикаций в СМИ, эфиры на ТВ и радио. И когда звонит беременная девушка и говорит: "на УЗИ нашли spina bifida у ребёнка и отправляют на прерывание, а я нашла в интернете статью про чемпиона с таким заболеванием, и решила - буду рожать, да, возможно, мой ребёнок будет на коляске, но он может быть чемпионом!"  Я понимаю – всё не зря! 

    – Какой самый запоминающийся кейс был в вашей работе?

    – Однажды в рамках кампании ко Всемирному дню сирот мы хотели снять сюжет про малышку из детдома в Нижнем Новгороде. Когда моя коллега приехала, оказалось, что для девочки уже нашли приёмную семью. Но мы решили не отменять съёмку и рассказали её историю – как пример того, что дети с таким диагнозом тоже могут жить в семьях.
    На следующий день нам позвонили из детского дома: родная мама девочки увидела сюжет и решила вернуть дочку домой. Новый год девочка встречала с мамой, папой и своими братьями и сестрами. За этот кейс наша команда получила премию «Пресс-служба года». Это пример, как одно видео может изменить чью-то судьбу.


    МОЛОДЁЖЬ ВДОХНОВЛЯЕТ

    – Как заинтересовать молодёжь работой в НКО? 

    – Если человек открыт к новому и искренне заинтересован в смысле своей работы – он сможет реализоваться и в НКО. В нашем фонде много молодых сотрудников – студенты, выпускники. Они запускают классные проекты, предлагают новые креативные идеи, не боятся пробовать разные направления. Так, с их помощью, мы создали и запустили авторский подкаст, провели 2 крутых спортивных лагеря для детей с инвалидностью, написали новые гранты и получили премии.

    – Что помогает сохранять интерес к работе?

    – Во-первых, формат: мы работаем удалённо. Это экономит время и даёт больше свободы. Можно работать из любой точки мира.  Во-вторых, команда. У нас сильные специалисты, мы обсуждаем решения вместе, поддерживаем друг друга. А руководитель не скупится на похвалу и мотивацию. В-третьих, развитие. За эти годы я прошла обучение на нескольких курсах, стала преподавать в ВШЭ, выступать на конференциях. Когда ты растёшь и видишь результат – выгорание отступает. И, конечно, вдохновляет сама суть работы: мы реально меняем жизни. 

    проголосовать
авторизация
регистрация
Восстановление пароля
Авторизоваться