МБОО "Сообщество семей слепоглухих"

МОСТ ЧЕРЕЗ ТИШИНУ

 «Сообщество семей слепоглухих» помогает сотням семей в России

Когда у Юлии Кремневой родился сын, она не знала, что её ждёт долгий путь борьбы за его будущее, множество операций и бесконечные вопросы «Что делать?», которые приведут её в благотворительность. Сегодня она не только мама, но и исполнительный директор МБОО «Сообщество семей слепоглухих» – организации, которая помогает сотням семей. В интервью Юлия делится тем, как материнство перевернуло её жизнь, в чём секрет эффективной помощи семьям и что поддерживает её в самые трудные дни. 

ДОМА – МАМА, НА РАБОТЕ – РУКОВОДИТЕЛЬ

– Юля, когда ваша жизнь разделилась на «до» и «после»? Как вы оказались в социальной сфере?

– У меня родился ребенок, который оказался слепоглухим. Но это выяснилось не сразу. А «сразу» вроде было все неплохо. Хотя Петр родился раньше срока. Но срок и вес были не критичными, хотя явно недостаточными. Сначала обнаружилась проблема с дыханием, потом со зрением, потом множественные безуспешные операции. Проблемы со слухом установили уже позднее. Это была лавина медицинских, бытовых и психологических проблем. Сплошная социальная сфера. А лет через шесть, когда я уже была достаточно опытной мамой, пришло понимание, что и сфера моей профессиональной деятельности может быть другой. Так я из финансовой компании перекочевала в благотворительную общественную организацию. Сначала руководителем подразделения по работе с региональными отделениями, а потом и исполнительным директором.

– Получается, что жизнь и работа соединились?

– И да, и нет. Это отдельный вызов – научиться разделять роли. Понимать, где ты мама, а где менеджер. Дома я с одними задачами и эмоциями, на работе – с другими. Конечно, всё взаимосвязано: профессиональный опыт помогает решать личные проблемы, а личный – часто помогает в работе. Но дома я в первую очередь мама, а на работе – человек, отвечающий за процессы, команды, показатели. 

МАМИНА ШКОЛА

–  Мамина школа – что это сегодня?

– Это благотворительная программа «Сообщества семей слепоглухих». В неё входит серия проектов, направленных на помощь детям с множественными нарушениями развития и их семьям.

 Раньше было непонятно, что делать – ни родителям, ни даже специалистам. Сейчас мы работаем со всеми взрослыми вокруг ребёнка. У нас есть команда специалистов из разных городов, активные родители, проектный офис, который всё координирует и занимается документацией.

Мы строим систему поддержки: консультируем онлайн, выезжаем в регионы, проводим стажировки, помогаем составлять образовательные программы. Это много-много индивидуальной рутинной работы.

– Что самое сложное?

–  Научиться смотреть на происходящее не оценочно, а диагностически. Не «хорошо» или «плохо», не «молодец» или «провалил», а как на проявление процессов. Что-то в системе не работает – это требует внимания, понимания и реакции. Такой подход применим и в жизни, и в работе. Но он требует времени, внутреннего переключения и дисциплины.

–  А что даёт силы?

– Успехи детей и взрослых. Когда ты видишь, что ребёнок, которого не брали никуда, учится. Когда родитель, который был в растерянности, понимает, что делать. И, конечно, свои успехи. Я понимаю, что между маленькими слепоглухими мальчиками и взрослыми мужчинами, которым вроде бы завидуют, общего гораздо больше, чем кажется. Потому что законы развития одни. Умение выбирать и принимать решения важно для любого человека, на любом уровне.

НЕОБРАТИМЫЙ ПРОЦЕСС ПРЕОБРАЗОВАНИЙ

– Школа для таких детей – уже реальность? Или пока единичные примеры?

– Это стало возможным. Раньше такой возможности просто не было. Мы помогли открыть новые классы, создать нужные пространства. Педагогам пришлось многое переосмыслить. И что особенно важно – изменения происходят и среди управленцев в сфере образования. Это не быстрый процесс, но он идёт. И он уже необратим. 

– Но школа – не финал истории… Все учатся в школах, и? Что дальше?

– Конечно. Это не решение всех проблем. Обучение в школе нужно для умения ориентироваться в жизни. И одна школа не может быть спасительным грузовичком, который вывезет куда нужно из апокалипсиса. Когда решена проблема со школой, появляется возможность увидеть другие части жизни ребенка и, что важно, своей. Это непрерывный путь.