Ассоциация родителей детей- инвалидов Подмосковья

Задание 2: Интервью

МАМЫ МОГУТ ВСЕ

Подмосковная ассоциация поддерживает детей-инвалидов и их родительниц

Чаще всего толчком к появлению социально-ориентированной НКО становится, как это ни горько, личная беда. Так случилось и в жизни основательницы автономной некоммерческой организации «Радость моя», председателя Ассоциации родителей детей-инвалидов Подмосковья и руководителя сообщества мам детей с инвалидностью и/или ОВЗ «Про неё» Инной Орловой.

Личная история

- Инна Александровна, почему вы решили прийти в общественный сектор и стали помогать семьям, где растут детишки с инвалидностью? Возможно, была какая-то личная история?

- Мне кажется, 99% людей в НКО-сферу пришли через личные истории. Моя жизнь перевернулась 21 год назад с рождением моей двойни - моих дочек. Роды были сложные, и девочки особенные. Мы проходили долгое восстановление, и каждый шаг, который прост для обычных детей, нам давался с большим трудом: первое слово, первый шаг. Сейчас девочки выросли, выровнялись. Но эта ситуация сильно поменяла мою жизнь. Я работала экономистом, а стала всю свою жизнь посвящать детям. Но активную жизненную позицию никуда не денешь. Ко мне начали обращаться родители таких же особенных детей – кому-то нужно было помочь составить обращение, кому-то дать совет, кто-то не мог получить технические средства реабилитации и прочее. Так мы постепенно начали объединяться, организовался общий круг интересов, совместных идей. Одна из них – создание реабилитационного центра в нашем городе, который был бы в территориальном доступе особенным семьям, куда можно приглашать специалистов для занятий с детьми, да и просто взаимодействовать друг с другом, социализировать наших ребят, особенно тех, кто находится на домашнем обучении и не имеет постоянного контакта со сверстниками. Так появилась моя первая некоммерческая организация - «Радость моя», через 4 года и непростой путь поиска необходимых ресурсов, и реабилитационный центр. Многие организации, занимающиеся детьми с инвалидностью, на нашем примере поняли, что мы можем быть услышаны, а наши инициативы реализованы. Вместе мы сильнее. Так появилась идея создания Ассоциации родителей детей-инвалидов Подмосковья, которая объединила некоммерческие организации, что работают на благо наших семей.

«Помог» локдаун

- Как появилась идея заниматься мамами детей с особенностями развития?

- Идея поддержки мам детей с инвалидностью появилась в 2020 году. В локдаун времен пандемии сложно было и детям, и мамам, и вообще всем нашим особенным семьям. Связано это с тем, что ребенок, привыкший к определенному распорядку дня, вдруг находится просто запертым в четырех стенах. Особенным детям с ментальными нарушениями, с нарушением аутистического спектра не объяснить, что и почему происходит. У нас было несколько случаев, когда и папы уходили из семьи – не выносили повторяющиеся слова, движения. Мамы тоже находились в крайней степени нервного истощения. Были даже две попытки суицида. Слава Богу, предотвратили, откачали - подключились такие же мамы. Вся эта ситуация подтолкнула меня к мысли, что надо принимать какие-то меры, оказывать помощь и поддержку не когда ситуация доведена до крайности, а профилактически. В сфере социальной защиты у нас нет поддержки мамам – только помощь детям. Поскольку все находились в изоляции, мы начали работать в социальных сетях: сделали свою страницу, начали проводить онлайн-встречи с психологами, диетологами, другими важными и нужными специалистами. К нам на эфир приходили даже известные люди, артисты, стилисты. Я писала им в личку, рассказывала о нашей инициативе, и они с радостью отзывались, общались с нами, понимая, как это сейчас нам всем нужно – чувствовать друг друга, общаться, знать, что ты не один. После снятия ограничений, мы начали проводить встречи очно, публиковали отчеты в сетях, где появилось множество комментариев от мам из других регионов, которые хотели участвовать в таком проекте и у себя в городе. На это мы стали отвечать, что все в ваших руках. «Мамы для мам» - это основная фабула, концепция нашего проекта, и по сей день она остается таковой. Мы рассказываем об основных моментах, которые помогут открыть представительство в регионе, направляем, даем пошаговую инструкцию проведения мероприятий, встреч, поиска партнеров. Так наш проект начал развиваться и стал крупным сообществом, объединившим более 50 тысяч мам детей с инвалидностью и/или с ограниченными возможностями здоровья из 60 регионов России и даже из-за рубежа.

Движущая сила

- Получается, что сами мамы особенных детей создают объединения у себя в регионах?

- Именно так. Мамы – движущая сила сообщества. Мы делимся тем, что необходимо нам самим – поддержка, общение, самореализация. «Передышка» и «Ступени» - это два вектора работы нашего сообщества. Передышка - это помощь маме, психологическая поддержка, психоэмоциональная разгрузка. Мы даем понять, ты не одна, ты – часть большой семьи. И когда уже она вздохнет полной грудью, расправит плечи, помогаем ей и дальше, если она захочет что-то поменять в жизни, получить профессию, которая позволит работать, не прерывая ухода за ребенком. И это не только для улучшения материального положения, прежде всего - это самореализация. Наши мамы говорят, что у них в таких случаях увеличивается круг общения, день становится насыщенным. Например, недавно мама, прошедшая обучение на фуд-флориста, рассказывала, как везла в автобусе букет заказчику и у нее стали спрашивать, где такой взяла и уверять, что тоже такой нужен. «Я это делаю сама», - ответила женщина, и у нее попросили контакты. Это ощущение самой себя, ощущение, что что-то можешь, а не просто являешься плюсом к ребенку. Это очень важно. Понятно, что ребенок – наш близкий человечек, с которым мы продолжаем быть 24/7. Но здесь еще важно, чтобы мать не потерялась.

- А как повлияло на вашу жизнь появление проекта «Про нее»?

- У меня появилась большая семья. Это я недавно ощутила на себе, когда потеряла близкого человека. Руководители из разных регионов страны, мои подруги подставили плечо, их тепло и поддержка ощущались даже за тысячи километров. Они вернули мне чувство безопасности, дали понять, что я не одна. Это невероятно ценно! Получается, что то, что мы делаем для других, в нужную минуту возвращается к нам тем же. А еще важно, что, благодаря такому широкому охвату, мамы особенных детей могут переезжать из региона в регион, не теряя поддержки.

- Есть ли у сообщества сверхзадача?

- Объять весь мир, и через историю с мамами возродить дружбу народов.